Un ictus perinatal se produce en cualquier momento entre la mitad del embarazo -alrededor de la semana 22- y el primer mes de vida del recién nacido. Esto significa que un ictus perinatal puede producirse en un feto o en un recién nacido.
En el caso de Alice H., de seis años, sufrió un ictus perinatal en el útero y a los seis meses se le diagnosticó parálisis cerebral (PC) triplegótica y epilepsia. Triplegico indica que hay tres extremidades afectadas, por lo que Alice tiene un trastorno del movimiento en el brazo derecho y en ambas piernas.
Ictus perinatal y parálisis cerebral
Al igual que el ictus en adultos, el ictus perinatal suele estar causado por un coágulo sanguíneo o una hemorragia en el cerebro del bebé o a su alrededor. En la mayoría de los lactantes, la causa no está determinada, pero existen algunos factores de riesgo.
Las cardiopatías congénitas se atribuyen a más del 20% de los casos de ictus perinatal. Otros factores de riesgo son las infecciones, los trastornos de la coagulación sanguínea y los trastornos placentarios.
Normalmente, no hay signos externos de ictus perinatal hasta pasado un año, por lo que el diagnóstico se retrasa o no es concluyente. Es casi imposible detectar un ictus en el útero, o incluso en las primeras semanas tras el nacimiento, ya que los síntomas pueden parecer normales en los lactantes: inclinación hacia un lado, somnolencia extrema, convulsiones leves que parecen escalofríos o rigidez repentina. Los comportamientos más evidentes, como los problemas para andar y hablar, no suelen hacerse patentes hasta que el niño cumple dos años y se asocian a otros problemas infantiles, como retrasos en el habla u otros retrasos del desarrollo.
El ictus perinatal es una causa frecuente de parálisis cerebral, que tiene buen pronóstico a pesar de las discapacidades que provoca de por vida. Alrededor del 60% de los niños que sufren un ictus perinatal son diagnosticados de algún problema neurológico o de desarrollo, como epilepsia, dificultades conductuales y emocionales, trastornos sensoriales, retrasos o dificultades con el habla y el lenguaje, problemas auditivos y visuales, dificultades de aprendizaje y trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
Plan de cuidados
En enero de 2019, después de recibir una evaluación exhaustiva y recomendaciones de los clínicos de Care Options for Kids, Alice comenzó un plan de tratamiento individualizado de terapia en el hogar y telesalud. El objetivo de la terapia ocupacional era mejorar el uso funcional de sus extremidades superiores. Desde el punto de vista de la fisioterapia, el objetivo era conseguir que Alice se sentara con las piernas cruzadas. Una vez conseguido ese objetivo, los médicos pasaron a ponerla de pie y a que soportara peso con las piernas, fortaleciendo los brazos y sosteniéndose.
"Hemos pasado por muchos terapeutas y empresas. Care Options for Kids es la mejor empresa de todas. Muy complaciente y buena comunicación", dijo Brittany Childre, madre de Alice.
"Adoro absolutamente al PT Joe G y a la OT Emily S. Llevamos dos años con ellos y nunca he visto que mis hijos se lleven tan bien con los terapeutas como con ellos. SLP Michelle F también lo hace muy bien con ella", añadió Childre.
Terapia ocupacional
En terapia ocupacional, Alice se ha centrado en mejorar su motricidad fina, su motricidad visual y su fuerza en las extremidades superiores para maximizar su independencia en las actividades de la vida diaria.
"Cuando empecé a trabajar con Alice, era una niña extremadamente motivada y carismática y sólo necesitaba que le dieran las herramientas necesarias para aumentar su independencia", añade Emily, terapeuta ocupacional.
Fisioterapia
"En PT, ha sido maravilloso trabajar con Joe en casa y a distancia. Alice se encariñó enseguida con Joe, cosa que nunca había visto hacer a Alice", añadió Childre.
"Alice ha sido excepcional a lo largo de cada fase de su plan de cuidados de progresión. Conocí a Alice cuando necesitaba mejorar su control postural para sentarse. Desde entonces, ha mejorado su capacidad para sentarse de forma independiente y desplazarse por su entorno gateando. Ha trabajado diligentemente para lograr la deambulación asistida en su andador y disfruta enérgicamente de la oportunidad de mejorar su movilidad erguida", añadió Joe.
Logopedia
"Alice y yo trabajamos en el apoyo respiratorio para apoyar su voz, las habilidades lingüísticas receptivo-expresivas y cómo ayudar a generalizar y conectar las habilidades que ya conoce en diferentes contextos", dice Michelle, logopeda.
"Alice ha sido una persona dulce, educada y decidida desde el momento en que la conocí. En el tiempo que la conozco, he tenido el privilegio de verla crecer en su capacidad de expresarse en casa y con sus compañeros."
Celebrar los logros
Hoy, Alice ha pasado a practicar la marcha, las sentadillas y la bipedestación prolongada sosteniéndose. También se sienta con las piernas cruzadas y ahora es capaz de sentarse de lado y sostenerse, algo que no podía hacer al principio.
"Emily ha estado increíble con Alice. Le ayuda a cepillarse los dientes, a vestirse, y ahora Alice usa la mano derecha y también ha mejorado mucho", dice Childre.
"Alice sigue progresando en todos los aspectos relacionados con sus objetivos de fisioterapia y está muy motivada para mejorar la fuerza de las extremidades superiores e inferiores y el equilibrio y la coordinación", añade Joe.
"De hecho, he mencionado Care Options for Kids muchas veces en conversaciones con otras familias. Care Options for Kids es realmente una empresa dedicada a sus pacientes. Tener reuniones de objetivos es realmente impresionante, ya que su enfoque es siempre sobre las cosas positivas que mi hijo está haciendo, que en mi situación no muchas conversaciones comienzan con una nota positiva. Eso significa mucho para mí", añade Childre.
Cómo remitir a su hijo
Care Options for Kids es el proveedor líder de servicios de enfermería pediátrica, cuidados familiares, terapia ocupacional, física, del habla y de alimentación. Desde 2005, nuestros clínicos han proporcionado atención pediátrica a niños desde su nacimiento hasta los 21 años de edad.
En Care Options for Kids, hemos inculcado una cultura basada en la confianza, la comunicación, el trabajo en equipo y la responsabilidad. Nuestra misión es proporcionar servicios clínicos pediátricos para ayudar a los niños y sus familias a vivir lo mejor posible.
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Referencia: Orientación sobre la parálisis cerebral