A los tres meses de edad, a Kendall le diagnosticaron el síndrome de Rubinstein-Taybi (RSTS), un raro trastorno genético que afecta a muchos órganos. El RSTS se caracteriza por retrasos en el crecimiento, rasgos faciales distintivos, discapacidad intelectual y dificultades de alimentación.
El tratamiento de este trastorno suele implicar la supervisión del crecimiento y la alimentación, evaluaciones anuales de la vista y el oído, y la evaluación de anomalías cardiacas, dentales y renales.
Plan de cuidados
Kendall es no verbal, por lo que empezó la logopedia cuando tenía varios meses y comenzó con el lenguaje de signos americano (ASL) modificado entre los 12 y los 15 meses de edad. Debido a sus limitaciones en el habla y la motricidad fina, Kendall empezó a utilizar las tarjetas del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS®).
"Las tarjetas PECS® permiten a las personas con poca o ninguna capacidad de comunicación verbal comunicarse mediante imágenes. Se les enseña a acercarse a otra persona y darle una imagen de un objeto deseado a cambio de ese objeto. De este modo, la persona es capaz de iniciar la comunicación", añade Gigette, logopeda de Kendall.
Varios estudios han demostrado que PECS® ayuda a las personas a desarrollar el lenguaje verbal. Los estudios también han demostrado que PECS® puede disminuir las rabietas y los comportamientos extraños. Por ejemplo, una persona puede llorar porque tiene sed. Sin embargo, es posible que los padres o el profesor no entiendan por qué llora y, en consecuencia, sus necesidades queden insatisfechas. Sin embargo, si un individuo tiene acceso a imágenes de comunicación puede comunicar rápidamente sus necesidades.
"Nunca olvidaré el día en que buscó la tarjeta de la galleta Goldfish y luego gateó hacia mí y me la dio. Le pregunté: 'Kendall, ¿quieres una galleta de pescado? Sonrió mucho y movió los brazos y las piernas. Nuestra niña era capaz de comunicarse", añadió Shawna, la madre de Kendall.
"Este logro hizo que hubiera tarjetas con dibujos por toda la casa. Le iba mejor con las imágenes reales y las etiquetas de los paquetes de aperitivos y las cajas de cereales. Los símbolos PECS® le resultaban un poco más difíciles de aprender o reconocer, pero pusimos esas tarjetas en el armario de los juguetes, cerca de sus zapatos, libros y películas", añade Shawna.
"El primer símbolo PECS® que aprendió fue el de 'columpio'. Le encantaba columpiarse en el jardín, así que pusimos la tarjeta en la puerta de atrás. Una fría mañana de primavera, se acercó gateando, cogió la tarjeta de la puerta y me la trajo. Le pregunté: "Kendall, ¿quieres salir a columpiarte? Chilló, sonrió y movió los brazos y las piernas emocionada. Rápidamente la abrigué y salimos a columpiarnos. ¡OH, LA ALEGRÍA y la EXCITACIÓN de los dos! Estas tarjetas de comunicación cambiaron nuestras vidas. Las tarjetas nos acompañaban a todas partes: por toda la casa, en el coche y a casa de la abuela", dice Shawna.
Preescolar, Primaria Experiencia
Cuando Kendall entró en preescolar, le presentaron Go Talk 9+, un dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) que ayuda a las personas con habla limitada o nula en sus actividades diarias. Utilizaba el dispositivo para pedir la merienda y elegir actividades.
En tercer curso, Kendall empezó a utilizar un DynaVox M3, un dispositivo centrado en el uso del habla digitalizada pregrabada y la comunicación funcional basada en escenas.
"He observado un progreso asombroso en las habilidades comunicativas de mis clientes, principalmente no verbales, gracias a los dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa. Kendall fue uno de mis primeros clientes con un dispositivo. Me hizo darme cuenta de lo limitadas que habían sido su vida y su comunicación y del impacto que pueden tener la logopedia y los dispositivos de comunicación en la vida de nuestros clientes", afirma Gigette.
Lo primero que aprendió a decir con el DynaVox M3 fue: "Feliz cumpleaños, papá". Le sorprendió cuando entraba por la puerta. Escuchar y ver cómo se manejaba con el dispositivo fue increíble. Por fin sentía que tenía una voz de verdad", añade Shawna.
La logopedia con Gigette fue decisiva para ampliar el vocabulario de Kendall con los dispositivos ACC. Kendall aprendió a merendar, a escuchar música, a leer libros y a columpiarse con los dispositivos. Cuando Kendall empezaba a pedir o solicitar algo a través de los dispositivos, Shawna le proporcionaba inmediatamente la merienda, el juguete o la actividad que había solicitado.
"El DynaVox M3 nos acompañaba a todas partes; era bastante pesado e incómodo, pero no nos importaba. Nuestra hija tenía voz y podía decirnos a nosotros y a los que la rodeaban lo que quería. El dispositivo abrió su pequeño mundo, y también el nuestro", añade Shawna.
"Cuando llegó el iPad y se empezaron a crear aplicaciones, Gigette nos presentó la aplicación Proloque-to-Go y actualmente la aplicación TouchChat. El iPad era mucho más cómodo y fácil de llevar. La posibilidad de hacer y subir fotos reales de personas y cosas fue muy bien recibida", dice Shawna.
"Las aplicaciones para el iPad ofrecen sin duda una solución de comunicación dinámica para Kendall, ya que incluyen funciones personalizables y una amplia gama de vocabularios, idiomas y voces", añade Gigette.
"Kendall ha mejorado muchísimo con esta aplicación de comunicación en el iPad. Es capaz de comunicarse con sus amigos, sus primos, la gente de la tienda, los médicos y los terapeutas. Es capaz de decirnos cuándo le duele algo en el cuerpo, si algo le gusta o le disgusta, si algo está demasiado alto o si no puede oírlo bien", dice Shawna.
Progresos de Kendall hasta la fecha
Kendall tiene ahora 25 años y lo está haciendo estupendamente.
Kendall se ha beneficiado de la terapia del habla en la clínica, en casa, y desde COVID, ahora se beneficia de la terapia del habla a través de la teleterapia. La teleterapia permite a Shawna estar presente en la sesión para que pueda hacer un seguimiento de lo que está aprendiendo y navegar a través de su iPad.
"Gigette ha sido nuestra mayor experta, apoyo y defensora en el proceso de comunicación y aprendizaje de Kendall durante más de 10 años".
"Kendall no estaría donde está con su lenguaje/comunicación sin la experiencia, el talento, la habilidad y el amor incondicional que Gigette tiene por sus clientes y amigos. Le estaremos eternamente agradecidos", añade Shawna.
"Estoy muy orgullosa de Kendall y de cómo nunca se rindió cuando la ayudamos a encontrar su voz. Se sentaba mientras nosotros modelábamos y programábamos, y todavía me sorprende cuando puede encontrar cosas más rápido que cualquiera de nosotros con su dispositivo. Ahora que tiene voz, podemos trabajar en el desarrollo de las habilidades lingüísticas que la han ayudado a asistir a más eventos sociales y a formar parte de su comunidad. Lo más gratificante de mi trabajo es verla hacer más, decir más y vivir su vida al máximo", añade Gigette.
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