Recibir cualquier tipo de diagnóstico que afecte a los órganos vitales de su hijo puede ser devastador. Tal es el caso de la fibrosis quística. Esta enfermedad no tiene cura y dificulta la respiración, por lo que cuidar de un hijo puede suponer todo un reto y, en ocasiones, resultar abrumador.
Para aprender a cuidar mejor a un niño con fibrosis quística, es esencial saber qué es exactamente la fibrosis quística. Cómo afecta a tu hijo y qué puedes hacer para cuidarlo en casa?
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad progresiva hereditaria que afecta al aparato respiratorio, el sistema digestivo y las glándulas sudoríparas. Se produce cuando el cuerpo produce una mucosidad espesa y más pegajosa que la mucosidad ordinaria. Dificulta la respiración y no sale tan fácilmente con la tos habitual. Además, impide que el páncreas produzca las enzimas necesarias para una buena digestión. Por si fuera poco, la mucosidad facilita que las bacterias queden atrapadas, lo que facilita que el niño contraiga infecciones pulmonares e inflamaciones crónicas.
La enfermedad está presente al nacer, y todos los recién nacidos son sometidos a pruebas de detección. Esto se debe a que los niños que han sido diagnosticados antes son más sanos que los que lo han sido más tarde.
Síntomas de la fibrosis quística
Los síntomas de la fibrosis quística varían de un niño a otro. Sin embargo, hay varios signos que son comunes en los pacientes con FQ. Entre ellos se incluyen:
- Sibilancias
- Tos persistente
- Infecciones frecuentes de las vías respiratorias
- Intolerancia al ejercicio
- Falta de aliento
- Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
- Heces malolientes y grasientas
- Obstrucción intestinal
- Estreñimiento
- Crecimiento deficiente o aumento de peso lento a pesar de una alimentación sana
Si el pediatra de tu hijo sospecha que padece fibrosis quística, le hará una prueba del sudor. Esto se debe a que la fibrosis quística también provoca la presencia de una cantidad excesiva de sal en el sudor de una persona.
Consejos para cuidar a un niño con fibrosis quística
Aunque la enfermedad puede ser debilitante, hay muchas cosas que puede hacer para mejorar la calidad de vida y la salud general de su hijo.
Infórmate sobre el drenaje postural. Cuando diagnostiquen a su hijo, el pediatra le indicará distintas posturas en las que colocarlo para facilitarle la respiración. Entre ellas, varias formas de tumbarse o sentarse, así como palmadas en el pecho para ayudar a tu hijo a expulsar la mucosidad.
Dale a tu hijo mucho líquido. Puesto que pierden mucha sal a través del sudor, darles agua, sopas y frutas les ayudará a mantenerse hidratados.
Añada sal a la comida de su hijo. Consulta con un pediatra la cantidad adecuada de sal que debe consumir tu hijo. Después, añádela a las comidas, sobre todo si hace calor y pasáis mucho tiempo al aire libre.
Proporcione a su hijo comidas más calóricas. Como la fibrosis quística afecta al aparato digestivo, puede provocar desnutrición. Para contrarrestar este problema, asegúrese de que su hijo ingiere calorías adicionales, como añadir salsas o queso a la comida, aumentar su consumo de pan o pasta y añadir frutas y frutos secos a los cereales.
Anime a su hijo a hacer ejercicio. Llevar un estilo de vida activo mejora el flujo de oxígeno y ayuda a aflojar la mucosidad. Las actividades preferidas incluyen cualquier cosa que fortalezca los músculos que ayudan a respirar, como el ejercicio cardiovascular. Para que sea divertido, busque una actividad que le guste a su hijo, sobre todo si puede pasar tiempo con amigos.
Mantenga a su hijo alejado de los fumadores. No hay forma de exponer a una persona al humo de segunda mano que no entrañe riesgos. Este tipo de contaminante produce infecciones respiratorias y ataques de asma en personas por lo demás sanas - y empeora la función pulmonar en personas con FQ.
Cuándo empezar la asistencia a domicilio
Si su hijo padece una forma leve de fibrosis quística, es posible que se sienta seguro siendo el cuidador principal de su hijo. Sin embargo, a veces la enfermedad es grave y requiere más tiempo para limpiarle las vías respiratorias, administrarle medicación y vigilarle. Algunos niños pueden necesitar un tratamiento diario de desobstrucción pulmonar. Todos estos factores pueden dificultar que un padre con más de un hijo, un padre soltero o padres que trabajan a jornada completa puedan prestar cuidados las 24 horas del día. Es entonces cuando un cuidador a domicilio podría proporcionar apoyo y respiro.
Póngase en contacto con Care Options for Kids para solicitar asistencia sanitaria a domicilio
Aunque un niño con fibrosis quística puede llevar una vida plena, puede tener un gran impacto en su vida y en la de sus seres queridos. Permítanos ayudarle. Nuestros cuidadores tienen experiencia en asistir a pacientes pediátricos con fibrosis quística y pueden ayudarle a pasar por esta transición o cuidando de su familiar a tiempo completo.
Si está considerando servicios de atención pediátrica a domiciliopóngase en contacto con el personal de Care Options for Kids. Llame hoy (888) 592-5855.
