Cuidar a un niño con parálisis cerebral ( PC) requiere paciencia, comprensión y mucho esfuerzo. Aunque no existen consejos universales para cuidadores y padres de niños con parálisis cerebral, hay cosas que puedes hacer para convertirte en un cuidador más eficaz.
10 consejos para cuidar a un niño con parálisis cerebral
Estos 10 consejos para cuidar a un niño con parálisis cerebral pueden ayudarte a empezar.
1. Organícese
El cuidado de un niño con parálisis cerebral implica muchas cosas, por lo que la organización es uno de los pasos más importantes que puedes dar. Organizarse (y mantenerse organizado) no solo ayuda a reducir el estrés que supone cuidar de cualquier niño, sino que también puede ayudarte a reaccionar con rapidez en caso de emergencia.
Además de llevar calendarios y listas con fechas e información importantes, he aquí algunas de las cosas que todo cuidador debe tener a mano:
- Números de teléfono de los médicos
- Contactos de emergencia
- Calendario de citas
- Historial médico
- Resultados de las pruebas de laboratorio
- Lista de medicamentos, incluida la dosis y cuándo y cómo se administra cada uno.
- Información de contacto de la escuela
2. Manténgase informado
Los niños con parálisis cerebral acuden a varios profesionales sanitarios, desde el pediatra hasta el especialista, pasando por el terapeuta. Aunque los médicos controlan a sus pacientes, es importante que usted también esté informado sobre la salud de su hijo. Hay casos en los que se le pedirá que tome decisiones sobre la salud de su hijo, como participar en distintos tipos de terapia y tratamiento, por lo que mantenerse informado es crucial. Los médicos pueden proporcionar la mejor atención posible a un niño cuando el cuidador del niño o los padres se implican, por lo que todos salen ganando.
3. Promover un estilo de vida activo
Aunque su hijo no pueda jugar al mismo nivel que sus compañeros, sigue siendo importante fomentar un estilo de vida activo. Si su hijo puede andar, ayúdele a moverse todo lo posible, centrándose en actividades que utilicen los músculos de distintas formas.
Gracias a la actividad, los músculos se fortalecen, lo que puede reducir la aparición de contracturas y espasmos musculares. En general, mantenerse activo es beneficioso para todos, así que puede sentirse bien sabiendo que usted y su hijo están mejorando su salud.
4. Incorporar alimentos ricos en nutrientes
Es importante que todos los niños sigan una dieta rica en nutrientes, pero lo es especialmente cuando se cuida a un niño con parálisis cerebral, ya que son más propensos a tener huesos débiles. Recomendamos una dieta rica en frutas, verduras (sobre todo de hoja verde, como la col rizada), proteínas magras y fibra, así como alimentos ricos en calcio, como los productos lácteos desnatados. Algunos niños con parálisis cerebral no pueden comer por la boca, por lo que tienen un GT en el estómago para alimentarse. Esto limita lo que pueden recibir desde el punto de vista nutricional. Es muy importante asegurarse de que siguen recibiendo los nutrientes necesarios. Para ello es muy beneficioso contar con un gastroenterólogo y un nutricionista.
5. Ser terapeuta en casa
Los niños con parálisis cerebral pasan tiempo con su terapeuta, pero la terapia puede continuar en casa si usted conoce la forma correcta de ayudar a su hijo a hacer ejercicio. De este modo, puede ayudar a su hijo a estirar los músculos y a desarrollar la fuerza y el equilibrio, a la vez que reduce los dolores entre visita y visita al médico. Si acudir a un centro de terapia le resulta difícil con su horario siempre cambiante, también puede solicitar recibir terapia a domicilio con su compañía terapéutica.
Algunos niños con parálisis cerebral sufren espasmos musculares que pueden aliviarse con un masaje. Si su hijo sufre espasmos musculares, aprender algunas técnicas básicas de masoterapia puede ayudarle a aliviar sus molestias.
6. Ayúdales a ser positivos
Los niños con parálisis cerebral pueden tener limitaciones que otros niños no tienen. A veces, a los niños con parálisis cerebral les cuesta tener una actitud positiva, pero con tu ayuda, pueden hacerlo. Si tu hijo se centra en las cosas que no puede hacer, ayúdale a centrarse en las cosas que sí puede hacer y hacedlas juntos.
7. Salir de casa
Hablando de hacer cosas juntos, siempre es una buena idea exponer a su hijo a nuevas actividades y aventuras. Ya sea ir a un museo nuevo, trabajar juntos en un proyecto de manualidades o ver una obra de teatro, las nuevas experiencias pueden ayudar a reforzar la autoestima de tu hijo.
La vida es estresante, pero es importante que mantengas una actitud positiva siempre que puedas, ya que tu actitud puede influir en el estado de ánimo de tu hijo. Si tu hijo muestra signos de ansiedad y depresión, asegúrate de buscar atención profesional de salud mental.
8. Formar vínculos con otros padres
A veces, cuidar de un hijo con parálisis cerebral puede resultar aislante, pero conocer a otros padres de niños con parálisis cerebral puede ayudarte a crear un sólido sistema de apoyo. No es raro conocer a otros padres en las salas de espera de las consultas médicas, pero también recomendamos buscar grupos de apoyo en Internet o reuniones locales.
Otros padres de niños con parálisis cerebral no sólo pueden ayudarte a encontrar otros médicos y tratamientos, sino que también pueden levantarte el ánimo en los días difíciles.
9. Aprovechar los recursos
Cuidar a un niño con parálisis cerebral no es fácil, pero hay muchos recursos a su disposición, muchos de ellos gratuitos. Desde programas gubernamentales a ayudas económicas, pasando por programas de intervención precoz que ofrecen tratamientos gratuitos: investiga los recursos que tienes a tu disposición y no tengas miedo de pedir ayuda si la necesitas.
10. Cuídate
Por último, pero no por ello menos importante, una de las cosas más importantes que puede hacer como cuidador de un niño con parálisis cerebral es cuidarse a sí mismo. Por desgracia, los cuidadores tienden a centrarse en la crianza de sus hijos y olvidan la importancia de su propia salud.
Estos sencillos pero importantes consejos pueden ayudarte a cuidarte mientras te ocupas también de los demás:
- Comer sano
- Duerma lo suficiente
- Manténgase hidratado
- Dedique tiempo a relajarse
- Controle sus niveles de estrés
- Pedir ayuda
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