Si a su hijo le han diagnosticado una enfermedad grave, comprenderá la sensación de que su mundo se ha vuelto del revés. Intenta asimilar esta nueva realidad, al tiempo que trata de entender términos médicos complejos y busca la mejor forma de tratar a su hijo. También quiere asegurarse de que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible a pesar de las circunstancias. ¿Qué puede hacer si a su hijo le han diagnosticado hidrocefalia?
¿Qué es la hidrocefalia?
El cerebro de cada persona está rodeado de líquido cefalorraquídeo (LCR). Se trata de una sustancia transparente que amortigua el cerebro y la médula espinal y los protege de lesiones. Cuando una persona tiene hidrocefalia, significa que hay un exceso de LCR en los ventrículos de su cerebro. Este exceso de líquido aumenta el tamaño de los ventrículos, lo que a su vez ejerce presión sobre el cerebro. Como resultado, el tejido cerebral se daña, afectando a su capacidad para funcionar correctamente.
Aunque esta afección puede afectar a personas de cualquier edad, muchos de los diagnósticos se realizan en lactantes. De hecho, es uno de los motivos más frecuentes de cirugía cerebral en niños. Sin embargo, si la hidrocefalia se diagnostica pronto y se trata adecuadamente, el niño puede llegar a tener una esperanza de vida plena. Dicho esto, aproximadamente el 75% de los niños con hidrocefalia tendrán algún tipo de discapacidad motora.
7 consejos para cuidar a un niño con hidrocefalia
1. Crear una red de apoyo
Cuidar a un niño con problemas de salud requiere un esfuerzo de equipo, formado por el personal médico, usted mismo, su familia y otros cuidadores. Haga que todos en su casa aprendan sobre medicamentos, terapias y monitorización adecuada. Pídale a alguien que le releve cuando lo necesite. Descansar lo suficiente y tomarse tiempo para comer bien y relajarse le facilitará el cuidado de su hijo.
2. Aprenda a monitorizar una derivación
Los niños con hidrocefalia suelen necesitar una derivación ventriculoperitoneal (VP). Se trata de un dispositivo médico diseñado para aliviar la presión cerebral causada por la acumulación de líquido. Se instala mediante cirugía. Consiste en un catéter conectado a un tubo que desciende hasta el abdomen. Aquí es donde se drena el exceso de líquido y requiere un seguimiento regular. Asegúrese de que todos los miembros de su familia -así como los cuidadores- sepan cómo hacerlo. Los signos de mal funcionamiento de la derivación incluyen dolores de cabeza, letargo, confusión, vómitos y/o convulsiones.
3. No dejes que jueguen con imanes
Retira los imanes que estén cerca de tu hijo y asegúrate de que no pueda alcanzarlos para jugar con ellos. Si los imanes son fuertes, pueden modificar el ajuste de la válvula de la derivación. Además, informe a los profesores del colegio de este problema, sobre todo en clase de ciencias, donde la manipulación de imanes puede formar parte del plan de estudios.
4. Prestar mucha atención a su desarrollo
Dado que muchos niños con hidrocefalia desarrollan deficiencias motoras, mantén una estrecha vigilancia si sospechas que tu hijo tiene retrasos en el aprendizaje, problemas de motricidad o dificultades en el habla. Anote cada problema que observe para poder comentarlo con el pediatra y los especialistas.
5. Ser conscientes de que pueden necesitar educación especial
Aunque algunos niños llevan una vida normal tras ser diagnosticados de hidrocefalia, pueden seguir teniendo dificultades de coordinación mano-ojo, lo que dificulta el aprendizaje de la escritura. También pueden desarrollar dificultades de aprendizaje, por lo que conviene programar una evaluación del Programa Educativo Individualizado (PEI) en su centro escolar.
6. Reconocer emergencias
Llama al 112 si observas algún signo de que el líquido cefalorraquídeo vuelve a acumularse en su cerebro. Por ejemplo, fiebre, falta de atención, vómitos, nerviosismo extremo o convulsiones. No esperes a ver si mejora. Una acumulación excesiva puede provocar trastornos a largo plazo, que pueden afectar a la inteligencia de entre el 40 y el 50% de los niños.
7. Enseñe a su hijo lo que es la hidrocefalia
A medida que su hijo crezca, se dará cuenta de que tiene una derivación, de que sus habilidades motoras pueden verse afectadas y de que necesita cuidados con más frecuencia que los niños sanos. Utiliza términos sencillos que normalicen su estado. Por ejemplo, mencionar que el catéter y la sonda están colocados para ayudarle a no tener dolores de cabeza. Si tienes otros niños en casa, trátalos a todos por igual, para que tu hijo con hidrocefalia no se sienta señalado.
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