La espina bífida (EB) comienza en las primeras etapas del embarazo y se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente. Con el ejercicio y los cuidados adecuados durante las fases de recién nacido, lactante y niño pequeño -y en función de la gravedad de la EB de su hijo-, su hijo aún puede desarrollar todo su potencial.
Cuidar a su hijo en casa
Es importante que los niños con espina bífida realicen actividad física con regularidad. Desde hacer ejercicios de fisioterapia en casa hasta jugar al aire libre durante 60 minutos, mantenerse activo ayuda a tu hijo a desarrollar y fortalecer los músculos. Sólo asegúrate de limitar su exposición al sol, ya que los niños con espina bífida son propensos a desarrollar quemaduras, llagas o ampollas.
Algunas actividades móviles y físicas pueden incluir:
- Jugar con amigos
- Rodar o pasear por tu barrio
- Visitar un parque o zona recreativa (incluidos los parques infantiles accesibles en silla de ruedas)
- Asistencia a campamentos de verano o instalaciones recreativas
- Unirse a un equipo deportivo para personas con o sin discapacidad
¿Necesita su hijo servicios de atención domiciliaria?
Dependiendo de la gravedad de la espina bífida de su hijo, puede resultar abrumador atender todas sus necesidades. La buena noticia es que no tiene que hacerlo solo. Los servicios de atención domiciliaria ponen a su disposición un profesional altamente cualificado para ayudarle a cuidar de su hijo. Le enviarán enfermeras o fisioterapeutas para que ayuden a su hijo con sus ejercicios diarios, sus actividades físicas al aire libre o su salud en general, directamente en su propia casa. Puede necesitar servicios de atención domiciliaria si:
- Le cuesta encontrar tiempo para ejercitar a su hijo
- Tiene limitaciones físicas que le impiden jugar al aire libre con su hijo.
- Su horario de trabajo le impide seguir atentamente los progresos de su hijo.
- Se siente desbordado y necesita ayuda para cuidar de su hijo
Programas gubernamentales que pueden ayudarle con la asistencia sanitaria de su hijo
Si actualmente no dispone de seguro médico ni de los recursos económicos necesarios para pagar la asistencia sanitaria a domicilio, existen programas federales y estatales que ofrecen cierta ayuda en función de los requisitos, como el Programa de Seguro Médico Infantil (CHIP) de Medicare y Florida KidCare.
Preguntas que debe hacerse antes del primer día de colegio de su hijo
La transparencia y la concienciación son importantes para mantener la seguridad de su hijo en la escuela. Si reflexiona sobre las necesidades de su hijo y colabora con sus profesores y el personal docente del centro, puede ayudar a minimizar los incidentes y mejorar las posibilidades de éxito de su hijo en la escuela. Antes de que su hijo empiece su primer día, asegúrese de conocer las respuestas a estas preguntas:
- ¿La escuela es accesible en silla de ruedas?
- ¿Cuál es la política de la escuela sobre los descansos para ir al baño?
- ¿Qué opciones de cuidado de la piel puede ofrecer la enfermera escolar?
- ¿Cuál es la política escolar en materia de alergias?
Cómo preparar a su hijo para la escuela
La escuela ofrece oportunidades para que su hijo desarrolle nuevas aficiones, se haga más responsable, refuerce o aprenda habilidades sociales, amplíe sus conocimientos y mucho más. Usted puede ayudar a su hijo a prepararse:
- Ayudarles a identificar las rampas accesibles para sillas de ruedas (si procede)
- Establecer normas para la exposición al sol durante el recreo
- Proporcionarles opciones para el cuidado de la piel (protección solar, sombreros, medicamentos para la alergia, etc.)
- Determinar cuánto tiempo es demasiado para permanecer sentado o tumbado en una misma posición.
La escuela también puede ser una etapa difícil en la que los niños con SB -especialmente los que tienen derivaciones- experimentanproblemas de aprendizaje, les cuesta prestar atención, trabajan más despacio, se inquietan o pierden cosas. Por eso es crucial que controle pronto el progreso de su hijo y conozca sus opciones.
Opciones educativas para niños con espina bífida
Dos opciones para ayudar a tu hijo en su desarrollo escolar son el Programa Educativo Individualizado (IEP) y un Plan 504.
Un IEP es un documento legal que permite que su hijo reciba clases de educación especial. Estas clases están diseñadas para proporcionar a tu hijo la ayuda adicional que necesita para desarrollar sus capacidades mentales y sociales.
Si su hijo no reúne los requisitos para un IEP, entonces puede solicitar un plan 504. Este plan se utiliza para los alumnos que no pueden optar a cursos de educación especial, pero que necesitan ayuda para alcanzar el mismo nivel que sus compañeros.
Póngase en contacto con Care Options for Kids para solicitar servicios de atención sanitaria pediátrica a domicilio
Si usted es el cuidador de un niño con espina bífida, permítanos ayudarle. En Care Options for Kids, contamos con todo un equipo de cuidadores experimentados para garantizar el bienestar de su hijo.
Si está considerando servicios de atención pediátrica a domiciliopóngase en contacto con el personal de Care Options for Kids. Llame hoy al (888) 592-5855.
