La mayoría de la gente da por sentada la respiración. Es algo que se hace automáticamente y prácticamente no se piensa en ello, hasta que alguien tiene dificultades para llevar aire a sus pulmones. Tal es el caso de la fibrosis quística. Recibir un diagnóstico puede ser aterrador, pero con un tratamiento adecuado y cambios en el estilo de vida, se puede llevar una vida lo más normal posible. Conocer los factores de riesgo y los síntomas es el primer paso para entender la enfermedad y lo que puedes hacer para que respirar sea lo más fácil posible.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria -que se transmite de padres a hijos a través de un gen recesivo- que afecta a los sistemas respiratorio y digestivo, así como a las glándulas sudoríparas. Cuando una persona tiene FQ, su cuerpo produce una mucosidad espesa que es mucho más pegajosa que la mucosidad ordinaria. Esto dificulta la respiración y, por mucho que la persona tosa, la mucosidad no sale. Esta mucosidad también dificulta la absorción de nutrientes por los intestinos. La enfermedad también hace que la persona produzca una cantidad excesiva de sal en el sudor.
Todas las personas con fibrosis quística nacen con esta enfermedad. Por este motivo, todos los bebés que nacen en Estados Unidos son sometidos a pruebas de detección de la fibrosis quística. Sin embargo, este proceso de cribado es relativamente reciente, por lo que es posible recibir un diagnóstico más tarde en la vida.
El lado positivo de que los bebés sean diagnosticados nada más nacer es que el diagnóstico precoz tiene varias ventajas, como ayudar a los padres a comprender mejor la enfermedad, reducir el número de hospitalizaciones y garantizar una esperanza de vida significativamente mayor.
Síntomas de la fibrosis quística en niños
Los síntomas de la fibrosis quística varían de una persona a otra. Sin embargo, algunos de los signos más frecuentes de la fibrosis quística en niños son:
- Falta de aliento
- Sibilancias
- Resfriados torácicos recurrentes
- Tos persistente
- Alergias persistentes
- Infecciones frecuentes de los senos nasales o de las vías respiratorias
- Fatiga
- Falta de aliento
- Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
- Heces malolientes y grasientas
- Estreñimiento
- Crecimiento deficiente o aumento de peso lento a pesar de una alimentación sana
Tratamiento de la fibrosis quística
El tratamiento de la fibrosis quística requiere comprender que, dado que la enfermedad también afecta al sistema digestivo del paciente, hay que ser proactivo para garantizar la absorción de los nutrientes y el mantenimiento de un peso saludable. Preste atención a lo siguiente:
Nutrirse lo suficiente. Una persona con fibrosis quística suele necesitar hasta el doble de calorías que una persona de la misma edad sin fibrosis quística. Esto se debe a dos factores principales: como la enfermedad afecta a la digestión, los intestinos no absorben tantos nutrientes; y como afecta al sistema respiratorio, el cuerpo gasta más energía intentando respirar con normalidad. Por lo tanto, procure alimentar a su ser querido con fibrosis quística con una dieta rica en calorías y grasas.
Mantenga un peso saludable. La Fundación de Fibrosis Quística recomienda un índice de masa corporal (IMC) de al menos 22 para las mujeres y de al menos 23 para los hombres. Para conocer su índice de masa corporal, introduzca la estatura y el peso en una calculadora de IMC. Para asegurarte de que mantienes un peso saludable, consulta con tu médico un plan de alimentación y nutrición. Es probable que tengas que buscar formas de añadir calorías a tus comidas. Ten en cuenta que se recomienda aumentar la ingesta de grasas de fuentes saludables, como el aguacate, los frutos secos, la mantequilla de almendras o de cacahuete y el aceite de oliva virgen extra.
Añade suplementos nutricionales. Existen muchas opciones para aumentar el número de vitaminas y el aporte calórico, como las proteínas en polvo y los batidos. Sin embargo, utilízalos para complementar las comidas reales, nunca como sustitutos de las comidas. Busca productos con vitaminas A, D, E y K, específicamente, ya que ayudarán al crecimiento y la nutrición. Otras vitaminas de fácil absorción son la vitamina C, el ácido fólico y el ácido pantoténico.
Manténgase hidratado. Mantenerse hidratado permitirá que las células del cuerpo del paciente funcionen de forma óptima. Puede obtener agua tanto de H2O como de zumos, así como de frutas, verduras y sopas. Preste mucha atención a los síntomas de deshidratación para poder resolver el problema en cuanto se produzca. Estos signos incluyen dolores de cabeza, náuseas y orina de color amarillo oscuro o marrón.
Ejercicio físico. Hable con su médico para establecer un programa de ejercicio físico. Es importante para promover la salud pulmonar y fortalecer el corazón. Otro beneficio es que la actividad física puede ayudar a eliminar la mucosidad acumulada en los pulmones, lo que facilita la respiración.
Factores de riesgo de la fibrosis quística
Dado que la enfermedad es hereditaria, un niño tendrá más probabilidades de desarrollar fibrosis quística si uno o ambos progenitores son portadores del gen mutado. Existen cinco clases de mutaciones: las clases I, II y III provocan síntomas más graves. La interacción de otros genes con la mutación también puede afectar a la gravedad de la enfermedad.
Para averiguar si usted o su pareja tienen la mutación de la fibrosis quística, pueden hacer asesoramiento genético. Consiste en someterse a una amplia gama de pruebas y revisar el historial médico de su familia.
Complicaciones de la fibrosis quística en niños
Cuando una persona padece fibrosis quística, su función pulmonar disminuye con la edad. Por lo tanto, es crucial prestar mucha atención a la dieta y al ejercicio: hacerlo puede añadir años a la vida de una persona con fibrosis quística. Además, una persona con fibrosis quística puede sufrir desnutrición, diabetes, insuficiencia respiratoria crónica y problemas intestinales, como obstrucción intestinal y prolapso rectal.
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