Elise M., de once años, nació con polimicrogiria (PMG), una enfermedad caracterizada por un desarrollo anormal del cerebro antes del nacimiento. Normalmente, la superficie del cerebro tiene muchas crestas y pliegues, llamados giros. En los bebés que nacen con PMG, su superficie cerebral tiene demasiados pliegues que son demasiado pequeños para procesar la información recibida, lo que provoca problemas en el funcionamiento del organismo, similares al efecto que puede tener un ictus en el cerebro.
Elise padece una de las formas más graves de PMG, que afecta a gran parte de su cerebro y provoca diferencias neurológicas más severas. A los nueve meses de edad, Elise fue diagnosticada de parálisis cerebral espástica (PC) tetrapléjica, epilepsia y retraso global del desarrollo.
La parálisis cerebral afecta a la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la PC es la discapacidad motora más frecuente en la infancia. Afecta aproximadamente a cuatro bebés de cada 1.000 nacidos en Estados Unidos.
La parálisis cerebral espástica afecta al 80% de las personas diagnosticadas de parálisis cerebral. Los niños diagnosticados de parálisis cerebral espástica tienen un tono muscular aumentado, lo que significa que sus músculos están rígidos y sus movimientos pueden ser torpes. La tetraplejia espástica es la forma más grave de parálisis cerebral espástica y afecta a las cuatro extremidades.
Plan de cuidados
En 2019, después de recibir una evaluación exhaustiva y recomendaciones de los clínicos de Care Options for Kids, Elise comenzó un plan de tratamiento individualizado de terapia en el hogar y telesalud. Recibe servicios de terapia ocupacional, física y del habla de cada médico dos veces por semana.
Stephanie M, la madre de Elise, utilizaba otra agencia cuando vivían en Littleton y cambió a Care Options for Kids después de mudarse a Brighton.
"Conocí Care Options for Kids a través de una búsqueda que realicé de agencias que prestarían servicio en nuestra nueva zona. Las críticas fueron muy buenas y la transición de los terapeutas fue fácil para nosotros. Care Options for Kids hace un trabajo estupendo encargándose de todas las tareas de fondo que se requieren para el cuidado, de modo que las familias pueden centrarse en el progreso de su hijo y no en el papeleo", añade Stephanie M.
Las sesiones a domicilio y de telesalud permiten prosperar a niños y familias
Los clínicos de Care Options for Kids son profesionales altamente cualificados especializados en terapia pediátrica a domicilio y telesalud. Se reúnen con cada familia para crear un plan de atención individualizado que incluye objetivos acordados, lo que les permite progresar para vivir su mejor vida.
"Todos nuestros terapeutas son muy serviciales y siempre anteponen las necesidades de Elise. Le encanta la gente y disfruta trabajando con sus terapeutas. Las terapias a domicilio son muy cómodas, ya que no es fácil salir de casa varias veces a la semana con una silla de ruedas y los hermanos a cuestas", dice Stephanie M.
"Los terapeutas de Elise son un recurso maravilloso para mí como madre, ya que aprendo nuevas técnicas para ayudar a Elise a progresar en sus objetivos todo el tiempo. Todo el mundo es tan paciente conmigo y Elise cuando estamos aprendiendo algo nuevo, realmente apreciamos el enfoque de colaboración para el tratamiento", añade Stephanie M.
Terapia ocupacional
Amanda B, terapeuta ocupacional titulada, y Vijaya M, auxiliar de terapeuta ocupacional titulada, ayudan a Elise en el uso terapéutico de las actividades cotidianas.
"Elise es una niña estupenda con la que trabajo todas las semanas. He trabajado para aumentar la amplitud de movimiento de las extremidades superiores y animarla a utilizar las manos para realizar tareas como cepillarse los dientes y el pelo. Estamos empezando a ver mejoras", dice Vijaya.
"Cuando Elise empezó la terapia ocupacional, no usaba la mano izquierda en absoluto. Ahora, puede coger objetos con la mano izquierda y está progresando en la apertura de los dedos", añade Meyer.
Fisioterapia
En las sesiones de fisioterapia, Elise trabaja con ejercicios de amplitud de movimiento y estiramientos, además de sentarse y fortalecer el tronco.
"Ha sido impresionante ver cómo progresa al mantener la cabeza erguida mientras está sentada y jugando con su madre, su hermana y para ver sus programas favoritos en su iPad", dijo Lindsey G, asistente de fisioterapia.
"Elise siempre avanza en su desarrollo. Nunca retrocede y nunca deja de intentarlo. Cuando empezamos con la fisioterapia a domicilio, Elise apenas podía mantener la cabeza erguida más de unos segundos. Ahora, puede mantener la cabeza erguida y girarla a izquierda y derecha sin problemas durante casi 30 minutos", añade Stephanie M.
Logopedia
"Elise ha progresado mucho en sus sesiones de logopedia. Llevo trabajando con ella algo más de un año. Utiliza un dispositivo generador del habla que le permite mirar a los ojos y se comunica estirando y girando la cabeza", explica Summer S, logopeda.
"Lo que es realmente maravilloso es poder tratar y colaborar con los demás médicos. Con las habilidades que Elise ha adquirido en OT y PT, es capaz no solo de hacer comentarios y peticiones con su sistema de mirada, sino también de solicitar realizar movimientos físicos."
"Recientemente, Elise ha pedido 'pasar la página' de su libro favorito. Observar su fuerza y su capacidad para realizar este tipo de acciones ha mejorado mucho su motivación para utilizar su dispositivo generador de habla. También ha empezado a utilizar su comunicación para pedir que le cepillen el pelo, jugar a vestirse, ver su programa favorito, elegir música y, lo que es más importante, para comunicarse cuando está cansada y no se siente bien. La colaboración con todo el equipo, incluida la familia de Elise, ha contribuido a su asombroso progreso", añade Summer.
Cómo remitir a su hijo
Care Options for Kids es el proveedor líder de servicios de enfermería pediátrica, cuidados familiares, terapia ocupacional, física, del habla y de alimentación. Desde 2005, nuestros médicos han proporcionado atención pediátrica a niños desde su nacimiento hasta los 21 años de edad. En Care Options for Kids, hemos inculcado una cultura basada en la confianza, la comunicación, el trabajo en equipo y la responsabilidad. Nuestra misión es proporcionar servicios clínicos pediátricos para ayudar a los niños y las familias a vivir su mejor vida.
- Quiero referir a mi hijo para una Evaluación/Terapia. Si usted sabe que le gustaría hablar con nuestro defensor del paciente para discutir la programación de una evaluación inicial con un terapeuta pediátrico licenciado, simplemente complete y envíe el Formulario de Referencia para que podamos comunicarnos con usted. Por favor, proporcione la mayor cantidad de información posible en el formulario seguro/cifrado, ya que es necesaria para comenzar el proceso. Aceptamos Medicaid y la mayoría de los seguros.
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Referencias: Medline Plus, Epilepsy Foundation
