Charlotte, de un año, nació a las 26 semanas de gestación y sufrió una hemorragia cerebral a los pocos días de nacer. La leucomalacia periventricular (LPV) es una lesión cerebral que suele afectar a bebés prematuros extremos. Los bebés con PVL no suelen presentar signos o síntomas externos del trastorno, pero corren riesgo de:
- Trastornos motores
- Retraso en el desarrollo cognitivo
- Problemas de coordinación
- Deficiencias visuales y auditivas
No existe un tratamiento específico para la PVL. El tratamiento es sintomático y de apoyo. El pronóstico para las personas con PVL depende de la gravedad del daño cerebral. Algunos niños presentan síntomas bastante leves, mientras que otros experimentan discapacidades importantes.
"Nos dijeron que era leve, pero que una vez producido el daño, la materia blanca descompuesta del cerebro nunca se regeneraría ni se repararía, dijo Romina, la madre de Charlotte.
"Teníamos mucho miedo y ya nos enfrentábamos a un largo viaje en la UCIN. No sabíamos lo que esto significaba para su futuro. Lo peor es que no podían decirnos exactamente qué le pasaría, porque los efectos suelen verse alrededor del primer o segundo cumpleaños del niño, cuando pueden identificar los retrasos en su desarrollo."
"Durante nuestra estancia en la UCIN, aprendimos que la intervención precoz era muy importante y aumentaba sus posibilidades de alcanzar su potencial y, con suerte, ayudarla a ponerse al día cuando cumpliera dos años", añadió Romina.
Plan de cuidados
Existen varias opciones de tratamiento para controlar los síntomas físicos, neurológicos y cognitivos causados por la EVP. Estas opciones de tratamiento pretenden aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida. Las opciones de tratamiento para controlar los síntomas de la leucomalacia periventricular incluyen terapia ocupacional, fisioterapia, terapia de alimentación y logopedia.
En cuanto Charlotte recibió el alta tras 108 días en la UCIN, Romina inició el proceso para recibir intervención temprana en su casa. Los terapeutas de Care Options for Kids detectaron que Charlotte presentaba un retraso del 75%-80% en comparación con los bebés nacidos a término de su edad. A medida que Charlotte se acercaba a su primer cumpleaños, su pediatra recomendó más terapia con Care Options for Kids.
El plan inicial era que Charlotte recibiera terapia de alimentación para ayudarla a ganar peso y aumentar su ingesta de leche y alimentos en puré. Además de la terapia de alimentación, Ali, logopeda, también trabajó con Charlotte en la combinación de palabras y el aumento de sus habilidades de lenguaje expresivo.
Charlotte fue remitida a Care Options for Kids para fisioterapia debido a un retraso en sus habilidades motoras. No se daba la vuelta con regularidad y no mostraba signos de empezar a gatear. El plan consistía en fortalecerla para que pudiera gatear a pesar de que tenía una edad en la que debería haber empezado a andar.
Sesiones de colaboración
"Nicollette, la fisioterapeuta, siempre tenía un plan para los objetivos que perseguíamos. Para gatear, utilizaba la guía física para enseñar a Charlotte los movimientos y el movimiento de gatear hasta que se hacía lo bastante fuerte para hacerlo sola. Y cuando pasamos a andar, primero la ponía de pie contra un mueble sólido y luego caminaba hacia mí o hacia ella. Y para subir escaleras, Nicollette utilizaba un juguete para que subiera y bajara gateando y luego se pusiera de pie sujetándose a la barandilla. Siempre nos asombraba que alcanzara una meta", dice Romina.
"Nicollette siempre se mostraba muy enérgica y entusiasta cuando llegaba a nuestra casa. E incluso cuando Charlotte lo pasaba mal y no quería participar y solo quería que yo la llevara en brazos, Nicollette encontraba algo interesante y divertido para conseguir que se motivara y realizara los ejercicios. Toda nuestra familia quedó muy impresionada con su profesionalidad y sus conocimientos sobre su campo", añadió Romina.
Ventajas de la telesalud
Los clínicos de telesalud pediátrica de Care Options for Kids se especializan en sesiones virtuales y proporcionan el mismo nivel de resultados sobresalientes que nuestros niños y familias reciben de nuestras sesiones en el hogar. La terapia de telesalud pediátrica elimina las barreras de los lugares remotos, el clima, las inmunidades comprometidas y los horarios familiares desafiantes que impiden que muchos niños reciban atención individualizada uno-a-uno.
"Me encantó lo interactiva que era la telesalud con Charlotte, y cómo Nicollette siempre me incluía en los ejercicios de las sesiones para hacerlo divertido. Mis suegros también fueron incluidos durante la terapia, lo que disfrutaron mucho", dijo Romina.
"Desde mi marido, pasando por mis suegros, hasta nuestras hermanas, todos participábamos en las sesiones y en el progreso general de Charlotte. Cada terapeuta se tomaba su tiempo para explicarnos cuáles eran los objetivos en cada momento, y siempre nos dejaba deberes para hacer por nuestra cuenta que mi marido disfrutaba haciendo con Charlotte", añadió Romina.
Charlotte cumplirá dos años en abril y ya camina, corre y salta.
"Nuestra experiencia con Care Options for Kids ha sido muy positiva. Todos los terapeutas han sido muy competentes, fiables y profesionales. Pudimos contar con el mismo equipo durante más de un año, lo que suele ser difícil en este campo. Y lo que es más importante, realmente se preocuparon por el futuro de nuestra hija y por ayudarla a alcanzar su máximo potencial", dijo Romina.
Cómo remitir a su hijo
Care Options for Kids es el proveedor líder de servicios de terapia familiar, ocupacional, física, del habla y de alimentación. Desde 2005, nuestros médicos han proporcionado atención pediátrica a niños desde el nacimiento hasta los 21 años de edad. Ofrecemos servicios integrales de terapia pediátrica en Colorado y Arizona.
En Care Options for Kids, hemos inculcado una cultura basada en la confianza, la comunicación, el trabajo en equipo y la responsabilidad. Nuestra misión es proporcionar servicios clínicos pediátricos para ayudar a los niños y sus familias a vivir lo mejor posible.
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Referencia: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares
