Ser padre es duro. Hay muchas cosas de las que preocuparse y, además, una enfermedad compleja. Cuando un padre recibe un diagnóstico grave para su hijo, todo su mundo se viene abajo. ¿Qué significa todo esto? ¿Cómo puede entenderlo todo mejor? ¿Hay algo que pueda hacer para mejorar el estado de su hijo?
Cuando oyes una frase como "médicamente complejo", la lista de preguntas se hace aún más larga. De repente, te encuentras con esta nueva realidad inesperada. Puede resultar abrumadora, estresante y requerir mucho apoyo. Por eso hemos preparado un resumen de lo que significa tener un hijo médicamente complejo y lo que debe saber al respecto.
¿Qué es un niño médicamente complejo?
El término "complejo desde el punto de vista médico" es un término general impreciso que se utiliza para describir una amplia gama de afecciones médicas que presentan retos únicos y requieren cuidados especiales de forma continuada. Suelen ser enfermedades raras que, en el mejor de los casos, limitan el funcionamiento y, en el peor, ponen en peligro la vida.
También requieren largas estancias hospitalarias y, una vez dados de alta para volver a casa, es probable que estos niños necesiten hospitalizaciones recurrentes y prolongadas. Además, cuando no están hospitalizados, los niños médicamente complejos siguen necesitando amplios cuidados a domicilio, a menudo mediante enfermería especializada.
Enfermedades médicamente complejas
Normalmente, estas afecciones incluyen:
- Trastornos congénitos
- Discapacidades del desarrollo
- Retrasos en el desarrollo
- Deterioro funcional
- Afecciones neurológicas graves
Los niños médicamente complejos dependen de cuidadores y dispositivos tecnológicos para realizar algunas de las actividades más sencillas de la vida diaria.
¿Cuál es la diferencia entre médicamente complejo y médicamente frágil?
Los niños médicamente frágiles y médicamente complejos tienen muchas cosas en común: requieren vigilancia y asistencia constantes incluso para actividades fisiológicas y básicas. Los niños médicamente complejos también son médicamente frágiles, y algunos padres utilizan el término indistintamente. Sin embargo, un niño médicamente frágil puede tener una sola afección, mientras que los niños médicamente complejos tienen varias.
Diagnóstico de un niño médicamente complejo
Identificar a un niño como médicamente complejo no es un proceso sencillo. Empieza por diagnosticar al niño varias enfermedades crónicas asociadas a limitaciones funcionales y/o mortalidad. Además, los médicos tienen en cuenta el grado de dependencia de equipos de soporte vital, como ventiladores o una traqueotomía.
Otros factores que se tienen en cuenta son cómo afectarán las afecciones diagnosticadas a la capacidad del niño a largo plazo para comer, digerir alimentos, respirar, comunicarse, alcanzar hitos de desarrollo, desarrollar habilidades motoras y caminar de forma independiente. Por lo general, los niños médicamente complejos experimentan lo siguiente:
- Múltiples enfermedades graves
- Múltiples especialistas tienen que prestar asistencia
- Dependencia de cuidados de alta intensidad
- Riesgo de muerte
Cuidar a un niño con problemas médicos
Los niños médicamente complejos requieren una vigilancia permanente, incluso más que los niños normales. En un abrir y cerrar de ojos, el niño puede tener dificultades para respirar o sufrir un ataque. Por eso la asistencia sanitaria a domicilio suele ser una necesidad.
Todas las personas que vayan a estar en rotación cuidando al niño deben estar bien informadas de lo siguiente:
- Condiciones médicas del niño y cómo cuidarlas
- La medicación del niño, horarios y dosis
- Cómo modificar el hogar para adaptarlo a las necesidades del niño
- Cómo utilizar todos los equipos médicos y qué hacer en caso de apagón.
Los niños con complejos médicos tampoco deben exponerse a riesgos adicionales. Si alguien que conoce tiene el más mínimo indicio de padecer un resfriado común, mantenga a esa persona alejada de su hijo. El niño también necesitará visitas periódicas de un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional. Cuando esté hospitalizado, el niño necesitará atención médica de todo un equipo de especialistas pediátricos.
Ser padres de un niño con cualquier tipo de necesidades especiales puede ser abrumador. Es esencial que los padres se apoyen a sí mismos. Cuidar de un niño con necesidades médicas complejas significa no sólo proporcionarle los cuidados y la atención habituales, sino también convertirse en un experto en el diagnóstico y los cuidados de su hijo. Conocer los recursos disponibles y los grupos de apoyo puede ayudar a aliviar parte de la tensión mental y física.
¿Qué es una exención por hijo médicamente complejo?
La exención por hijo médicamente complejo es un programa que proporciona ayuda a las familias con un ser querido que es médicamente complejo o frágil. Esto se debe a que, a pesar de que sólo alrededor del 1% de los niños se consideran médicamente complejos, representan una cantidad sustancial de los servicios médicos administrados en los hospitales.
El programa está diseñado para aliviar la carga financiera de las familias de niños con problemas médicos. Algunos de los servicios incluidos en el programa son atención sanitaria a domicilio, enfermería privada, fisioterapia, terapia ocupacional, asesoramiento nutricional, atención de relevo y equipos médicos.
Para poder optar a una exención por enfermedad compleja, la persona debe cumplir los siguientes requisitos:
- Debe haber sido diagnosticado antes de los 20 años
- Debe vivir en casa o al menos 60 días consecutivos en un centro de enfermería especializada
- Diagnosticado con una enfermedad espinocerebelosa
- Tener derecho a la Seguridad Social por incapacidad
- Estar en riesgo de hospitalización
Los servicios continuarán durante toda la vida del niño mientras siga cumpliendo los requisitos para recibirlos.
Programe hoy mismo la evaluación de los cuidados de su hijo
En Care Options for Kids, entendemos los desafíos únicos de cuidar a un niño con condiciones de salud básicas a médicamente frágiles. Nuestro dedicado equipo de enfermeras de atención médica pediátrica a domicilio está aquí para apoyar a su familia con una atención compasiva y experta adaptada a las necesidades de su hijo. Póngase en contacto con nosotros hoy mismo para programar una evaluación y saber cómo podemos ayudarle a recorrer este camino con confianza y cuidado.
Haga clic aquí para empezar a su viaje hacia una mejor atención.
