Enterarse de que a su hijo le han diagnosticado una enfermedad grave conlleva muchos sentimientos: agobio, negación, rabia, confusión. Quizá se pregunte cómo seguir adelante. ¿Cuál es el mejor tratamiento? Incluso si la enfermedad le resulta familiar (como suele ocurrir con las enfermedades hereditarias, como la talasemia), es posible que se sienta a la deriva. Comprender la enfermedad, reconocer los síntomas y conocer las mejores formas de tratamiento puede darle una sensación de control sobre la situación.
¿Qué es la talasemia?
La talasemia es un trastorno sanguíneo hereditario que hace que el organismo no produzca suficiente hemoglobina, una proteína de los glóbulos rojos que transporta el oxígeno de los pulmones al resto de tejidos y células del cuerpo. El resultado es fatiga y anemia. En los casos más graves, la enfermedad puede causar daños en los órganos e incluso la muerte.
La talasemia suele diagnosticarse durante la infancia, cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas. Sin embargo, en los casos más leves, es posible que la persona se entere al hacerse un análisis de sangre rutinario o al someterse a pruebas por otro motivo.
Causas de la talasemia
La talasemia está causada por mutaciones en las células que producen la hemoglobina, conocidas como genes alfa-globina y beta-globina. Si una persona sólo tiene un gen mutado, no presentará signos ni síntomas de talasemia. Dos genes mutados harán que la persona experimente síntomas leves. Tres genes mutados significan que la afección es de moderada a grave.
Si sólo tiene un gen mutado, es portador y puede transmitirlo a su descendencia. Si tiene alguna de las otras modalidades, es probable que su hijo también padezca la enfermedad, y la mejor forma de predecir su gravedad es someterse a un cribado prenatal.
Síntomas de la talasemia
Los síntomas de la talasemia pueden variar de una persona a otra, así como en función de la gravedad de la enfermedad. Los más comunes incluyen:
- Falta de aliento
- Debilidad
- Cansancio extremo
- Palidez o piel amarillenta
- Abdomen hinchado
- Orina oscura
- Deformidades óseas faciales
- Crecimiento lento
Tratamiento de la talasemia
La mejor forma de tratamiento depende de la gravedad de la enfermedad. Para aquellos con talasemia leve, el tratamiento puede no ser necesario. Sin embargo, en el otro extremo del espectro, su médico puede recomendar cualquiera de los siguientes:
Transfusiones regulares de sangre
La frecuencia de estas transfusiones puede llegar a ser de unas pocas semanas. Si este es el caso, los proveedores médicos controlarán los niveles de hierro, ya que tantas transfusiones podrían dar lugar a una acumulación de hierro, lo que sería perjudicial para los órganos vitales.
Terapia de quelación
Si las transfusiones de sangre provocan una acumulación de hierro, éste puede eliminarse mediante un proceso denominado terapia de quelación. Para ello se utilizan medicamentos que se administran por vía intravenosa u oral. Los fármacos se adhieren al exceso de hierro, que se elimina del organismo a través de la orina.
Trasplantes de células madre
El profesional sanitario de su hijo puede recomendar la extracción de células madre de la médula ósea de un donante compatible. En la mayoría de los casos, los hermanos son un buen donante compatible. La ventaja de este tipo de tratamiento es que evita las transfusiones de sangre frecuentes y sus riesgos.
Atención a la nutrición
Proporcione a su hijo alimentos ricos en nutrientes, especialmente los que contienen calcio, vitamina D y vitaminas del grupo B. Esto le ayudará a mantener los huesos sanos y le aportará energía. Esto le ayudará a mantener los huesos sanos y le aportará energía. No le dé multivitamínicos, ya que contienen hierro, lo que puede ser contraproducente si su hijo recibe transfusiones de sangre con regularidad.
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