Si usted es padre, quiere lo mejor para su hijo, incluida su salud. Por eso puede ser tan angustioso y preocupante recibir el diagnóstico de una enfermedad rara. La incertidumbre en torno al tratamiento y la salud a largo plazo es una fuente común de ansiedad, y es normal sentirse así.
Aunque la atresia biliar es una enfermedad relativamente rara, es muy tratable, sobre todo si se diagnostica pronto. Si aprende más sobre las causas, las posibles complicaciones y las opciones de cuidados a largo plazo, podrá tomar el control del tratamiento de su familia. Hemos creado este útil resumen para que pueda tomar la decisión más acertada e informada sobre el tratamiento y los cuidados de su pequeño si le han diagnosticado atresia biliar.
¿Qué es la atresia biliar?
La atresia biliar es una enfermedad rara que afecta al hígado y a los conductos biliares de los lactantes. El término biliar significa relacionado con la bilis o los conductos biliares. El término atresia significa ausencia o cualquier estrechamiento anormal de un conducto o abertura en el organismo.
En la atresia biliar, los conductos que transportan la bilis del hígado a la vesícula biliar se obstruyen. La bilis es un fluido amarillo verdoso compuesto por productos de desecho, colesterol y sales biliares que ayuda a eliminar los residuos y a descomponer las grasas durante la digestión. La consiguiente acumulación de bilis en el hígado puede causar ictericia, o piel amarilla, y daños hepáticos a largo plazo, conocidos como cirrosis. La atresia biliar es una afección grave que requiere tratamiento inmediato, pero la cirugía y otros tratamientos permiten tratar con éxito un gran número de casos.
Causas de la atresia biliar
La atresia biliar se produce aproximadamente en uno de cada 10.000 a 15.000 nacimientos. Aún no se conocen bien las causas de esta afección. Los médicos han identificado como posibles causas defectos congénitos de nacimiento, así como efectos secundarios de ciertas infecciones víricas en las que el sistema inmunitario ataca los conductos biliares.
Factores de riesgo de la atresia biliar
La atresia biliar afecta ligeramente más a las mujeres que a los hombres. Los investigadores no han podido identificar una relación entre la herencia familiar o la genética, y no se conoce ninguna asociación entre los medicamentos tomados durante el embarazo y el desarrollo de atresia biliar.
Atresia biliar Síntomas
Los síntomas más comunes de la atresia biliar son:
- Ictericia, o piel amarilla causada por un alto nivel de pigmento biliar, o bilirrubina, en el torrente sanguíneo, que suele comenzar a desarrollarse entre las tres y las seis semanas de edad.
- Orina de color oscuro debido a la acumulación de bilirrubina.
- Heces pálidas, con mal olor y que flotan en el inodoro.
- Retrasos en el desarrollo y el crecimiento
- Irritabilidad y nerviosismo
Complicaciones de la atresia biliar
La complicación a largo plazo más importante de la atresia biliar es el daño hepático debido a la acumulación de bilis. Esto puede provocar agrandamiento del bazo, retención de líquidos, riesgo de infección, hemorragias internas y otros problemas. Muchos bebés nacidos con atresia biliar acabarán necesitando un trasplante de hígado aunque la enfermedad se trate con éxito mediante otros procedimientos. Gracias a los avances en el tratamiento, ha aumentado considerablemente el número de niños que pueden evitar las complicaciones y desarrollarse con relativa normalidad.
Diagnóstico de la atresia biliar
La atresia biliar suele diagnosticarse tras identificar cualquiera de los síntomas anteriores, en particular la ictericia. Los análisis de sangre, las radiografías abdominales, la biopsia hepática y otros procedimientos diagnósticos pueden utilizarse entonces para diagnosticar positivamente la atresia biliar como causa subyacente de los problemas hepáticos. En algunos casos, será necesaria una cirugía diagnóstica exploratoria.
Tratamiento de la atresia biliar
Actualmente, el principal tratamiento de la atresia biliar es un procedimiento quirúrgico denominado hepatoportoenterostomía. También se denomina procedimiento Kasai. Esta forma de cirugía consiste en extirpar los conductos biliares dañados y abrir conductos biliares funcionales en el hígado utilizando tejido existente.
Esta intervención suele requerir una estancia hospitalaria prolongada, así como tratamiento antibiótico a largo plazo para reducir el riesgo de infección. Aunque algunos niños con atresia biliar no necesitan un trasplante de hígado, esta afección es el principal motivo de trasplante de hígado entre los niños.
Las dietas especiales son una recomendación habitual para los niños con atresia biliar, incluida la administración de suplementos para garantizar que los pacientes reciban suficientes calorías y nutrientes.
Cuidados de un niño con atresia biliar
Los niños con atresia biliar necesitan cuidados muy especializados, como nutrición y regímenes antibióticos. En muchos casos, los servicios pediátricos a domicilio pueden ayudar a garantizar que los niños con esta afección reciban los cuidados y la atención que necesitan. Esto es especialmente cierto en el caso de familias con agendas muy apretadas o con pocos familiares.
Desde acompañar a su pequeño a las citas hasta ayudarle con la alimentación, administrarle la medicación y asistirle en las actividades cotidianas, un profesional sanitario cualificado a domicilio puede ayudar a su familia con una amplia gama de necesidades asistenciales.
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