Ser padre o cuidador de un niño con una enfermedad grave conlleva una larga lista de preocupaciones: ¿cómo ha ocurrido? ¿Cuál es el mejor tratamiento? ¿Cómo puede asegurarse de que su hijo reciba los mejores cuidados posibles y lleve una vida relativamente normal? El síndrome del cromosoma X frágil (SXF) es una de esas enfermedades raras de las que la mayoría de la gente nunca ha oído hablar, hasta que afecta a un ser querido. Si usted es padre de un niño al que le han diagnosticado recientemente este síndrome, quizá se pregunte cuál es la mejor manera de proporcionarle los cuidados que necesita.
¿Qué es el síndrome del cromosoma X frágil?
El síndrome del cromosoma X frágil es un trastorno genético que impide el desarrollo adecuado del cerebro. Como consecuencia, repercute en la mayoría de los aspectos de la vida de un niño, desde sus capacidades cognitivas y su capacidad de aprendizaje hasta su aspecto físico. Aunque los síntomas son más graves en los niños, también pueden afectar a las niñas y aumentar la probabilidad de problemas de conducta, ansiedad y retrasos en el desarrollo. También es la causa más frecuente de discapacidad intelectual. La enfermedad es hereditaria y no tiene cura.
Si a su hijo no le han diagnosticado FXS pero no se sienta, camina, habla o establece contacto visual a una edad en la que otros niños de su edad sí lo hacen, usted y su hijo deberían someterse a pruebas genéticas para averiguar si éste es el motivo. Cuanto antes se diagnostique la afección, mayores serán las posibilidades de ayudar a su hijo a aprender habilidades esenciales para la vida y a obtener la fisioterapia, terapia ocupacional y/o logopedia necesarias.
10 consejos para cuidar a un niño con FXS
1. Sepa que necesitará un equipo
La intervención precoz es crucial, y también lo es contar con la ayuda de varios profesionales, como pediatras, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas, profesores de educación especial y psicólogos. Poco después del diagnóstico, todo el equipo debe reunirse para discutir la mejor forma de atender al niño y fijar juntos los objetivos: cómo alimentarlo, cómo enseñarle a vestirse y cómo tratar la ansiedad social, entre otros.
2. Paciencia
Los niños con FXS desarrollan las habilidades motoras y cognitivas a un ritmo muy diferente al de los niños que no padecen esta enfermedad. Todos los miembros del equipo de cuidadores deben colaborar para ofrecer al niño los mejores resultados, tanto física como socialmente.
3. Estar presente durante las sesiones de terapia
El principal objetivo de la terapia ocupacional y logopédica es educar a los padres para que sepan comunicarse mejor con sus hijos. Haz todas las preguntas que se te ocurran.
4. Mantener una rutina constante
Los niños con síndrome del cromosoma X frágil pueden sentirse abrumados por las situaciones cotidianas y tienden a resistirse a los cambios. Esto se debe a la ansiedad intrínseca a su enfermedad. De hecho, los cambios en la rutina pueden hacerles sentir miedo y desencadenar una respuesta de lucha o huida, provocando que se vuelvan agresivos, se escondan o desobedezcan tus peticiones.
5. Utilizar un lenguaje sencillo
Utilizar palabras complejas o dar instrucciones demasiado detalladas puede hacer que un niño con FXS se sienta sobreestimulado y frustrado. Del mismo modo, utilizar frases cortas y predecibles facilitará la comprensión del niño. Concéntrese en el momento presente en lugar de hablarle de un acontecimiento futuro.
6. Presta atención a su lenguaje corporal
Los niños con síndrome del cromosoma X frágil suelen tener problemas para hablar, sobre todo si sienten ansiedad social. Presta atención a su lenguaje corporal. Los signos de que se están agobiando incluyen sonrojarse, taparse los oídos o intentar esconderse. Haz una lista de los factores desencadenantes para poder reconocerlos y prevenirlos o ayudarles a calmarse.
7. Enséñeles la escala de 5 puntos
Esta escala se desarrolló para ayudar a los niños del espectro autista a comunicar sus emociones. Utilizando los dedos de una mano, un niño con FXS puede comunicar si se siente relajado (levantando el dedo índice), bien (levantando dos dedos), nervioso (tres dedos), enfadado (cuatro dedos) o a punto de explotar (cinco dedos).
8. Establecer técnicas tranquilizadoras
Dado que los niños con síndrome del cromosoma X frágil son propensos a la sobreestimulación, es esencial saber qué les calma. Esto puede hacerse poniendo su música favorita con auriculares con cancelación de ruido, haciendo ejercicios de respiración o jugando con fidget toys o Kinetic Sand.
9. Anímales a hacer cosas que les gusten
Los niños con FXS suelen tener buen sentido del humor y un carácter afable. Centrarse en realizar actividades que les gusten les ayudará a desviar la atención de su ansiedad social. Ponga sus canciones favoritas y vea sus películas favoritas con ellos, enséñeles señales visuales con dibujos y enséñeles a utilizar el ordenador y a jugar.
10. Obtener apoyo
El síndrome del cromosoma X frágil afecta tanto al niño como a sus padres y familiares directos. Participar en un grupo de apoyo te permite conocer a personas que han pasado exactamente por lo mismo que tú, y en distintas edades y etapas de la vida de sus hijos. Consulta con el mayor número posible de personas que entiendan la enfermedad y puedan darte ideas sobre cómo gestionarla.
Póngase en contacto con Care Options for Kids para solicitar asistencia a domicilio para el síndrome del cromosoma X frágil
Puede ser difícil compaginar el trabajo, la casa y el cuidado de un niño con síndrome del cromosoma X frágil. Puede sentirse impotente y querer pasar cada minuto del día con su hijo. Los proveedores de asistencia sanitaria a domicilio ofrecen el apoyo que usted o su ser querido necesitan.
Si está considerando servicios de atención pediátrica a domiciliopóngase en contacto con el personal de Care Options for Kids. Llame hoy al (888) 592-5855.
