No cabe duda de que el neuroblastoma es un diagnóstico que cambia la vida. Pero esto no significa que la vida no continúe. Al igual que otras formas de cáncer, en los últimos años el tratamiento del neuroblastoma ha avanzado mucho, lo que ha permitido aumentar las tasas de supervivencia y la calidad de vida. Aunque no cabe duda de que se trata de una buena noticia, el cuidado a largo plazo de un niño con neuroblastoma puede conllevar una serie de preguntas, retos y obstáculos.
Para garantizar los mejores resultados posibles para su hijo y su familia, es importante que se mantenga informado sobre esta enfermedad, las opciones de tratamiento y cómo satisfacer las necesidades de atención. A continuación le ofrecemos información general y consejos para que este proceso sea lo más sencillo y eficaz posible.
Explicación del neuroblastoma
El neuroblastoma es una forma de cáncer en la que se desarrolla un tumor a partir de células nerviosas aún en desarrollo, comúnmente conocidas como neuronas. Esta enfermedad puede afectar a personas de todas las edades, pero se diagnostica con frecuencia en niños porque el cáncer se propaga en las células nerviosas presentes antes del nacimiento. El neuroblastoma suele crecer en y alrededor de las glándulas suprarrenales, cerca de los riñones, el pecho, el abdomen y zonas próximas a la columna vertebral.
Los síntomas del neuroblastoma incluyen:
- Dolor abdominal
- Dolor torácico
- Dolor de espalda
- Problemas de alimentación
- Retrasos en el desarrollo
- Pérdida de peso
- Problemas intestinales
- Problemas respiratorios.
Tras diagnosticar el blastoma al nacer o con el desarrollo de los síntomas, el tratamiento suele incluir:
- Cirugía para extirpar tumores
- Quimioterapia
- Radioterapia
- Trasplante de médula ósea
- Trasplantes de células madre.
7 consejos para cuidar a un niño con neuroblastoma
El tratamiento del neuroblastoma es extenso y puede suponer muchas consideraciones nuevas para su familia. Esto puede incluir desde la programación de citas hasta la alimentación, pasando por el control del dolor y los efectos secundarios. Aunque no hay dos situaciones iguales, muchas familias han utilizado y se han beneficiado de los siguientes pasos durante el tratamiento del neuroblastoma de su hijo:
1. Tomar notas y llevar un diario
Durante el proceso de tratamiento y después, la cantidad de información que recibes puede ser abrumadora. Tanto si la apuntas en un papel como si dictas notas en tu teléfono, utiliza herramientas que te ayuden a llevar un registro. Tómate tu tiempo en los momentos más tranquilos para revisar tus notas y ayudarte a desarrollar estrategias de tratamiento y cuidados. Igual de importante es hacer un seguimiento de los síntomas de tu hijo. El progreso no siempre es lineal y, a veces, su hijo puede estar mejorando aunque no lo parezca. Llevar un registro y anotar los datos puede ayudar a demostrarlo y a comunicarse mejor con los médicos y cuidadores.
2. Comprometerse con la fisioterapia y la rehabilitación
Tanto si su hijo se está recuperando de una operación, de la quimioterapia o de la propia enfermedad, la fisioterapia y la rehabilitación pueden ayudar a su pequeño a desarrollar fuerza y recuperar energía. Muchos terapeutas están especializados en el tratamiento de niños con cáncer y comprenden las necesidades y los problemas específicos a los que pueden enfrentarse estos pacientes. A largo plazo, la fisioterapia y la rehabilitación pueden ayudar a su hijo a superar problemas de desarrollo y a disfrutar de un nivel de actividad más normal.
3. La salud mental y emocional es importante
La atención del neuroblastoma debe tratar al paciente en su totalidad, no sólo la enfermedad. Enterarse de que uno se enfrenta a una enfermedad que altera la vida puede afectar enormemente al bienestar emocional y conductual de un niño. Puede ser mucho con lo que lidiar, y no pasa nada si es más de lo que usted está preparado para afrontar. El asesoramiento psicológico puede ayudarles a usted y a su hijo a afrontar esta nueva normalidad de una forma saludable que permita el crecimiento y la resiliencia. Al afrontar este aspecto clave del tratamiento del neuroblastoma, puede ayudar a su hijo a salir adelante con un cuerpo y una mente más sanos.
4. La importancia de una buena alimentación
Beber mucha agua y seguir una dieta lo más sana posible es otra herramienta fundamental en la lucha contra el cáncer. Aunque la enfermedad y el tratamiento pueden asociarse a problemas de alimentación y nutrición, asegurarse de que su hijo recibe los nutrientes que necesita puede ayudar al organismo a estar más sano y a combatir la enfermedad. Utilice la comunicación para averiguar cuándo tiene más hambre su hijo y asegúrese de que es cuando más come. Sirva tentempiés a lo largo del día para fomentar una alimentación constante y ofrecer una dieta equilibrada y rica en nutrientes. Su médico o un dietista titulado pueden ayudarle a desarrollar un plan de nutrición personalizado que sea adecuado para su situación y diagnóstico específicos.
5. Deja que tu hijo sea un niño
No importa lo leve o grave que sea el diagnóstico de neuroblastoma de su hijo, no deje que consuma su vida. Divertirse, jugar con juguetes y juegos, pasar tiempo con amigos y familiares y ver sus programas y películas favoritos forman parte de lo que significa ser un niño. Estas cosas no sólo pueden ayudarles a olvidarse de sus problemas, sino que también pueden mejorar su salud mental y su resistencia física.
6. Tómate tiempo para ti
Los consejos anteriores se aplican tanto a los padres y otros cuidadores como a los pacientes. Si está agotado y quemado por atender las necesidades de su hijo además de sus otras responsabilidades, puede tener un impacto negativo en el viaje de cuidados a largo plazo. Intente dedicarse tiempo a sí mismo en la medida de lo posible. Ya sea contratando a otro familiar o a un amigo para que le ayude, o buscando ayuda profesional, nunca sienta que no tiene opciones para dedicarse el tiempo que se merece. A la larga, valdrá la pena.
7. No tengas miedo de pedir la ayuda que necesitas
Cuando se cuida a un niño con neuroblastoma, recibir un poco de ayuda puede suponer una gran diferencia. Muchas familias consideran que la asistencia sanitaria pediátrica a domicilio es una parte esencial de su plan de cuidados a largo plazo para una amplia gama de diagnósticos complejos, incluido el neuroblastoma. Los profesionales sanitarios a domicilio pueden proporcionar cuidados de relevo, acompañar a su hijo a las citas, ayudarle con sus necesidades nutricionales y administrarle la medicación que necesite. A menudo, un auxiliar sanitario a domicilio o una enfermera pueden convertirse en una parte más de la familia y en un miembro clave del equipo de cuidados.
Póngase en contacto con Care Options for Kids para recibir atención sanitaria pediátrica a domicilio
Puede ser difícil equilibrar su tiempo entre el trabajo, el hogar y el cuidado de un niño. Por eso, nuestro equipo de profesionales cualificados de Care Options for Kids está aquí para ayudarle.
Nuestros servicios de asistencia sanitaria a domicilio ofrecen apoyo en la comodidad de su hogar. Remitimos a enfermeras cariñosas y competentes para que presten cuidados personalizados a las familias, desde unas horas al día hasta supervisión las 24 horas del día. Póngase en contacto con nosotros directamente para hablar con un profesional de atención sanitaria a domicilio o solicite una evaluación gratuita a domicilio. Juntos podemos determinar el mejor plan de acción para mantener a sus seres queridos felices y sanos.
Si está considerando los servicios de atención médica pediátrica a domicilio, póngase en contacto con el atento personal de Care Options for Kids. Llame hoy al (888) 592-5855.
