A.K. es una niña divertida a la que le encanta la música. Podría pasarse el día entero escuchando las bandas sonoras de Frozen y Moana, así como canciones infantiles. A sus casi cuatro años, también es muy perceptiva. Aunque tiene a cuatro enfermeras como cuidadoras a domicilio y las quiere a todas, es muy consciente de que con alguna de ellas puede hacer más cosas.
Pero la vida no siempre fue tan alegre para A.K. Nació microprematuro con 1 lb, 8 0z y midiendo sólo 12 pulgadas. También nació con una larga lista de problemas de salud, por lo que pasó los primeros 346 días de su vida en el hospital. Fue dada de alta casi como una niña de un año, dependiendo de un respirador artificial, una sonda gastroyeyunal para alimentarse mediante bombas y una traqueotomía. Además, estaba completamente inmóvil.
"Su mejoría ha sido significativa", explica su madre y cuidadora, Stephanie Keene. "Ya no depende de un respirador. Respira por sí misma. Cuando llegó a casa, no podía darse la vuelta ni gatear, y ahora le encanta corretear".
Stephanie se maravilla de lo bien que ha mejorado su hija, gracias a las terapias semanales física, ocupacional, del habla y de alimentación. "Sigue teniendo un retraso importante, pero en los últimos dos años ha mejorado mucho".
Stephanie cuida de su hija junto con un pequeño equipo de personas: el padre de A.K., una enfermera de día que va con A.K. al colegio y dos enfermeras que hacen turnos de noche. "La enfermera de noche la despierta y la prepara para ir al colegio: la alimenta, le da la medicación y la viste. Luego su padre o yo la llevamos al colegio, donde ya la está esperando la enfermera".
A.K. va a todas las clases con una de sus enfermeras, que le canta y juega con ella, además de acompañarla a las terapias física y ocupacional que tienen lugar en el colegio. También la alimenta varias veces a lo largo del día a través de su sonda gástrica. "Luego la recogemos", explica Stephanie, "y a veces la llevamos a otras terapias. Todos incorporamos lo que hemos aprendido en esas terapias al recreo y a otras actividades en el colegio y en casa. Es un trabajo muy coordinado".
La enfermera de noche llega después de que A.K. haya sido alimentada y bañada por sus padres... y ya esté dormida. "Lo preferimos así porque por la noche está conectada a un extractor de leche cuando llega la enfermera de noche, y no queremos arriesgarnos a que tire de él". Luego, los padres se van a la cama con la tranquilidad de saber que una enfermera atenta y cualificada vigila a su hija mientras duerme.
Stephanie explica que a los cuidadores de Care Options for Kids les encanta ver cuánto ha progresado A.K.. "Ver cómo estaba cuando llegó a casa por primera vez, a lo emocionada que se pone ahora cada vez que oye música es realmente agradable de ver. Es reconfortante y gratificante, y todas las enfermeras están de acuerdo".
"Care Options for Kids me ha ayudado mucho. Y todo el mundo es responsable, respetuoso y tan amable", dice Stephanie. "Poder trabajar como parte de un equipo ha mejorado las cosas para nuestra hija, y sin duda lo recomendaría a otros padres".
