A medida que su hijo crece, usted se enorgullece de verle alcanzar hitos importantes: desde gatear y andar hasta hablar. Parte del crecimiento de su hijo es tanto físico como mental. Pero, ¿qué ocurre si su hijo no parece crecer físicamente al mismo ritmo que otros niños? ¿Recibe suficientes nutrientes o se debe a un raro trastorno genético, como el síndrome de Jeune?
¿Qué es el síndrome de Jeune?
El síndrome de Jeune, también llamado distrofia torácica asfixiante, es un trastorno genético poco frecuente que provoca un tórax y una caja torácica pequeños. El síndrome de Jeune se considera una forma de enanismo congénito y sólo afecta a uno de cada 100.000 a 130.000 bebés. El mayor riesgo para los niños con esta afección son los problemas respiratorios. Pueden llegar a ser mortales si no hay suficiente espacio en el tórax para que los pulmones se desarrollen correctamente o se expandan por completo durante la respiración.
Síntomas del síndrome de Jeune
El enanismo congénito no es la única causa de que un niño no crezca al mismo ritmo que sus compañeros. Hay muchas otras enfermedades y causas que pueden retrasar el crecimiento. Los signos del síndrome de Jeune son:
- Pecho estrecho
- Costillas
- Acortamiento de los huesos de brazos y piernas
- Baja estatura
- Dedos de más
- Clavícula y hueso pélvico de forma inusual
- Extremos cónicos de los huesos de brazos y piernas
- Problemas respiratorios graves
- Hipertensión arterial
- Enfermedad hepática
- Quistes pancreáticos
- Anomalías dentales
- Distrofia de retina
Tratamiento del síndrome de Jeune pediátrico
El síndrome de Jeune puede detectarse antes de que nazca el niño mediante ecografías o pruebas genéticas, pero lo más frecuente es que se diagnostique después del nacimiento mediante radiografías. Una vez diagnosticado, el tratamiento dependerá de la gravedad de la afección. Si su hijo necesita asistencia respiratoria, el tratamiento puede incluir intubación o traqueostomía.
En casos graves, el equipo médico de su hijo puede sugerir la cirugía de costilla protésica vertical expandible de titanio (VEPTR). Durante esta intervención, se fijan una o varias varillas de titanio expansibles a las costillas de su hijo, cerca de la columna vertebral. De este modo se crea un espacio en el tórax de su hijo para que los pulmones se desarrollen plenamente. A medida que su hijo crezca, tendrá que llevarlo al pediatra para que le ajuste las varillas. Esto se hace cada cuatro o seis meses hasta que haya terminado de crecer.
Cuidar a un niño con síndrome de Jeune
Si su hijo tiene síndrome de Jeune, lo más importante que puede hacer para cuidarlo es estar al tanto de sus citas con el médico y comunicarse con su equipo médico. En algunos casos, los problemas respiratorios pueden remitir con el tiempo, y algunos niños los superan después de los dos años. Sin embargo, algunos niños pueden necesitar asistencia respiratoria de por vida. Por ello, puede ser necesario un mantenimiento diario para garantizar que reciben el aire necesario para la función pulmonar. Esto incluye la limpieza de los tubos de la traqueotomía y otras tareas de mantenimiento.
Pero no tienes por qué hacer todo esto sola. Contar con el apoyo de familiares y amigos puede darte el tiempo que necesitas para hacer recados, cuidar de otros niños en casa o simplemente tomarte un tiempo para ti. Si buscas profesionales cualificados que cuiden de tu hijo durante la noche, un proveedor de asistencia sanitaria a domicilio puede ser la mejor opción. Vigilarán a su hijo mientras duerme para asegurarse de que recibe el oxígeno que necesita, y usted podrá descansar toda la noche sabiendo que su hijo está en buenas manos.
Póngase en contacto con Care Options for Kids para recibir atención sanitaria pediátrica a domicilio
Puede ser difícil equilibrar su tiempo entre el trabajo, el hogar y el cuidado de un niño. Por eso, nuestro equipo de profesionales cualificados de Care Options for Kids está aquí para ayudarle.
Nuestros servicios de asistencia sanitaria a domicilio ofrecen apoyo en la comodidad de su hogar. Remitimos a enfermeras cariñosas y competentes para que presten cuidados personalizados a las familias, desde unas horas al día hasta supervisión las 24 horas del día. Póngase en contacto con nosotros directamente para hablar con un profesional de atención sanitaria a domicilio o solicite una evaluación gratuita a domicilio. Juntos podemos determinar el mejor plan de acción para mantener a sus seres queridos felices y sanos.
Si está considerando los servicios de atención médica pediátrica a domicilio, póngase en contacto con el atento personal de Care Options for Kids. Llame hoy al (888) 592-5855.
