Desde el momento en que nace, te obsesiona enseñarle y verle crecer. Ya sea dando sus primeros pasos o aprendiendo a comunicarse, puede ser emocionante ver sus progresos. Pero, si de repente parece que tu hijo retrocede en su desarrollo, puede ser alarmante. ¿Cuál es la causa del retroceso? ¿Puede evitar que empeore? En el caso del síndrome de Rett, es posible que no pueda curar a su hijo, pero sí aliviar el trastorno. ¿Qué es el síndrome de Rett y cómo puede tratar a su hijo?
¿Qué es el síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta al desarrollo cerebral principalmente en las niñas. Su hija desarrollará los síntomas en los dos primeros años de vida, pudiendo aparecer los primeros síntomas a partir de los seis meses. El trastorno puede repercutir en el desarrollo de su hija, afectando a los movimientos de las manos y a las habilidades lingüísticas.
Causas del síndrome de Rett
Aunque se desconoce la causa exacta del síndrome de Rett, la mayoría de las niñas con este trastorno tienen una mutación en el cromosoma X. Aunque es genética, los padres que tienen el gen no pueden transmitírselo a sus hijos. En su lugar, se produce como una mutación fortuita dentro del ADN. Actualmente no se conoce cura para el síndrome de Rett, y los síntomas tienden a ser paralelos a los de otras afecciones genéticas.
La mejor forma de determinar si su hija tiene síndrome de Rett es que un médico le haga pruebas. Una vez que se determine que padece este raro trastorno neurológico, podrás iniciar planes de tratamiento y saber qué hacer para ayudar a tu hija a crecer.
Síntomas del síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una enfermedad que dura toda la vida, y los síntomas no mejoran con el tiempo. Sin embargo, pueden empeorar lentamente o no cambiar en absoluto. Los síntomas más frecuentes del síndrome de Rett son:
- Retraso en el crecimiento, especialmente del cerebro, lo que provoca una cabeza pequeña.
- Problemas con los movimientos de la mano
- Conocimientos lingüísticos limitados
- Problemas musculares y de coordinación
- Dificultad para respirar
- Trastornos del sueño
- Escoliosis
- Convulsiones
Tratamientos del síndrome de Rett
Aunque no existe cura para el síndrome de Rett, los tratamientos pueden ayudar significativamente a mejorar la afección. En algunos casos, su hija puede asistir a la escuela para ayudar a mejorar las interacciones sociales. Si comienza los tratamientos pronto, puede ayudar a mejorar la calidad de vida de su hija. Las opciones de tratamiento más comunes incluyen:
- Atención médica y medicación estándar: para ayudar a tratar los problemas de movimiento.
- Fisioterapia
- Logopedia
- Terapia ocupacional
- Terapia conductual
- Buena alimentación
- Servicios de apoyo
Cuidar a un niño con síndrome de Rett
Cuidar de un niño es un trabajo a tiempo completo, pero cuidar de un niño con síndrome de Rett a menudo puede resultar abrumador, especialmente si hay otros niños en casa. No tiene por qué cuidar de su hijo solo. Encuentre un sistema de apoyo a través de amigos y familiares, y recuerde dedicarse tiempo a sí mismo.
Puede que un cuidador a domicilio sea la mejor opción para usted y su familia. Un cuidador ofrece apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para garantizar que su hija tenga todo lo que necesita para crecer y desarrollarse. Desde acompañarla al colegio hasta vigilarla por la noche, un cuidador pediátrico a domicilio puede ser el nuevo miembro de la familia que necesita para ayudar a su hija. El cuidador ofrece una atención de calidad y le ayuda en sus actividades diarias: desde ayudar a su hija a prepararse por las mañanas o prepararle la comida a lo largo del día hasta liberar su tiempo para hacer recados y prestar atención a sus otros hijos.
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Puede ser difícil equilibrar su tiempo entre el trabajo, el hogar y el cuidado de un niño con síndrome de Rett. Por eso, nuestro equipo de profesionales cualificados de Care Options for Kids está aquí para ayudarle.
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