Cuando tome la importante decisión de prestar asistencia sanitaria a domicilio a un ser querido con una enfermedad terminal o crónica, tendrá que planificar cómo informar a los demás miembros de la familia. Si hay niños en casa, la comunicación puede ser complicada. Los niños son perceptivos y percibirán que las emociones están a flor de piel.
Ocultar la enfermedad a sus hijos puede parecer tentador, pero no suele ser una buena idea. Cuando un miembro de la familia o un amigo cercano padece una enfermedad grave, existe un trasfondo de estrés y los niños lo perciben. El mejor consejo es explicarles lo que ocurre en en términos apropiados para su edad. Una explicación clara evitará que el niño deje volar su imaginación y le permitirá conocer sus preocupaciones.
Consejos para decírselo a los niños:
Incluir a sus hijos les ayuda a comprender la situación y a anticiparse a los cambios que se avecinan. Reserve un momento en el que sepa que no le interrumpirán y en el que sea más probable que sus hijos estén concentrados y tranquilos. Después de cenar y del baño, por ejemplo, puede ser el momento adecuado.
- Sé sincero: Utiliza un lenguaje adecuado a la edad para explicar la enfermedad y cómo afectará a tu ser querido, así como a tu familia. Hay muchos libros infantiles que informan y reconfortan a los niños, por lo que son un gran recurso. Si su hijo es mayor, no tenga miedo de comentarle cualquier duda sobre la enfermedad; esto le ayudará a comprender el alcance de la situación.
- Sé específico: Llame a la enfermedad por su nombre y comente detalladamente el tratamiento y los efectos de la enfermedad. Si su ser querido va a recibir atención sanitaria a domicilio, explíquele el proceso de atención sanitaria a domicilio y cualquier equipo médico que se vaya a utilizar y por qué, como, por ejemplo, una vía intravenosa que proporciona nutrientes y medicamentos.
- Sé abierto: No tengas miedo de mostrar tus emociones cuando cuentes la situación a tus hijos. Explícales que no pasa nada por sentirse nervioso, asustado o cualquier otra emoción que puedan estar experimentando. Mostrar tus verdaderos sentimientos y animarles a hacer lo mismo les hace saber que no tienen por qué tener miedo a hablar de cómo se sienten.
- Invita: Después de explicar la situación, invita a tu hijo a hacer preguntas. Algunos niños pueden necesitar tiempo para procesar la información antes de hacer preguntas. En ese caso, no presiones a tu hijo para que haga preguntas, más bien ofrécete a responderlas cuando esté preparado para hacerlas.
- Tranquilícelo: Recuerde a su hijo que le informará periódicamente sobre el estado de su ser querido .
Cómo pueden reaccionar las distintas edades:
De acuerdo con la Academia Americana de Pediatría, cuando les cuentes a tus hijos la enfermedad de un ser querido, las reacciones pueden variar en función de la edad del niño. Entender cómo puede reaccionar su hijo es importante para poder adaptar la conversación. Los niños pueden sentir una serie de emociones que van desde la culpa, la ira y el resentimiento hasta la preocupación, el miedo y la ansiedad.
Los niños de entre 3 y 6 años pueden pensar que han hecho o dicho algo para provocar la enfermedad. Es importante asegurarles que las palabras y las acciones no pueden influir en la salud de nadie y hacer hincapié en que no se les está castigando. También puede preocuparles que la enfermedad sea contagiosa. Recalque que esta enfermedad es diferente de un resfriado o de la gripe y que no es contagiosa. No es raro que los niños se orinen en la cama o vuelvan a una etapa anterior de su desarrollo. Por ejemplo, un niño que ha dejado de chuparse el dedo puede retomar el hábito.
Los niños de 7 a 12 años pueden mostrar más respuestas emocionales y conductuales. Es posible que se comporten mal en la escuela y que aumenten los problemas notificados. También es frecuente que los niños se comporten mal en casa y parezcan más pegajosos. Esto debe considerarse una llamada de atención. No se alarme si su hijo tiene pesadillas.
Los adolescentes pueden experimentar un cambio en su estado de ánimo, actitud, sueño, patrones de alimentación, trabajo escolar y/o comportamiento. Algunos adolescentes se encierran en sí mismos y se alejan de la familia y los amigos. Otros se comportan mal, se meten en peleas, no hacen los deberes o participan en otros actos de rebeldía. Otra reacción común es que los adolescentes intenten ser el niño perfecto a través de para compensar los otros factores estresantes.
Cómo ayudar:
Tanto si sus hijos muestran cambios emocionales y/o de comportamiento como si no, hay medidas importantes que puede tomar para apoyarlos durante este periodo.
- Apégate a la normalidad: Mantenga las normas y rutinas en la medida de lo posible. Por ejemplo, no se sienta culpable por castigar a su hijo si desobedece una norma. Tener una estructura ayuda a los niños a saber qué esperar y les hace sentirse seguros. Aunque puede resultar difícil cuando uno de sus hijos tiene una enfermedad crónica o terminal, haga todo lo posible por tratar a sus hijos de la forma más igualitaria y "normal" posible.
- Incluya a sus hijos: Considere la posibilidad de que sus hijos le ayuden en el proceso de cuidado de su ser querido. Por ejemplo, invítelos a una cita con el médico o a una cita de terapia. Incluir a sus hijos les ayudará a sentirse importantes y a comprender mejor el proceso y el diagnóstico de su ser querido, lo que les permitirá afrontarlo mejor. Cuando involucre a sus hijos en el proceso de cuidado, asegúrese de no sobrecargarles de responsabilidades antes de que estén preparados.
- Comuníquese: Siga informando a sus hijos sobre cómo se sienten. Tanto si habla de la enfermedad de su ser querido como de lo que ocurre en general en la vida de su hijo, el hecho de estar continuamente en contacto con él le ayudará a reconocer que está a su lado y que puede confiar en usted para contarle sus pensamientos, sentimientos y necesidades.
- Mantente activo y diviértete: Intenta encontrar aficiones en las que todos puedan participar, incluido tu ser querido enfermo. Los álbumes de recortes, las manualidades y otras actividades divertidas unen a la familia y les ayudan a sentir que nada ha cambiado.
- Dedique tiempo: Es comprensible que pueda estar completamente consumido por el cuidado de su ser querido. Sin embargo, es crucial que dedique tiempo a sus hijos no diagnosticados para ayudarles a saber y sentir que son importantes. Ya sea dedicándoles una hora para ayudarles con los deberes o llevándoles al cine, el tiempo individualizado les asegurará que no se olvidan de ellos.
- Encuentre apoyo: Asegúrate de que tus hijos cuentan con adultos de confianza con los que se sienten cómodos hablando. Puede ser útil que sus hijos hablen con un terapeuta o consejero, o que asistan a un grupo de apoyo para niños en situaciones similares. El Hospital Infantil de Nueva Jersey y el Hospital Infantil de Filadelfia ofrecen excelentes opciones de servicios de apoyo pediátrico. Para ayudar a sus hijos a sobrellevar la situación y sus sentimientos, es esencial ofrecerles diferentes vías de escape.
¿Necesita más ayuda?
Si aún se siente atascado e inseguro sobre cómo hablar de este difícil tema con sus hijos, póngase en contacto con los equipos de cuidados paliativos de su hospital local, también conocidos como equipos de cuidados pediátricos avanzados (PAC). Estos equipos están formados por psiquiatras pediátricos y trabajadores sociales clínicos titulados que ayudan a las familias a afrontar el duelo y el cuidado de un ser querido enfermo crónico. Los especialistas en vida infantil son también grandes activos de los hospitales, formados para hablar y explicar las enfermedades a los niños, utilizando accesorios y ayudas visuales.
