Como padre, descubrir que su hijo padece una enfermedad rara de la sangre puede ser una experiencia aterradora y venir acompañada de muchas preguntas. Aunque la trombofilia es una afección que aumenta el riesgo de desarrollar coágulos sanguíneos peligrosos, es tratable, y muchos pacientes pueden gestionar con éxito su diagnóstico.
Conocer la trombofilia y las opciones de tratamiento es un primer paso esencial para ayudarle a desempeñar un papel positivo y de apoyo en el tratamiento y el cuidado de su hijo. Para ayudarle, compartimos esta útil guía con información importante, incluidas las causas, los síntomas y cómo satisfacer las necesidades de atención de la trombofilia en niños.
¿Qué es la trombofilia?
La trombofilia es un trastorno que afecta a la forma en que coagula la sangre. La coagulación es la forma en que la sangre pasa de líquido a gel y es esencial para el proceso de cicatrización de heridas e incisiones quirúrgicas. Cuando se desarrolla una trombofilia, la sangre se coagula con demasiada facilidad y/o permanece coagulada durante demasiado tiempo una vez coagulada.
Esto puede aumentar la probabilidad de coágulos peligrosos o trombosis, que pueden causar bloqueos en el flujo sanguíneo. Si no se tratan, los coágulos peligrosos relacionados con la trombofilia pueden causar complicaciones, como infartos de miocardio, trombosis venosa profunda, accidentes cerebrovasculares y problemas respiratorios en los casos más graves.
¿Cuáles son las causas de la trombofilia?
Existen dos tipos principales de trombofilia: genética y adquirida. El gen que causa la trombofilia genética puede heredarse del padre o de la madre y afecta al modo en que el organismo produce la proteína clave necesaria para la coagulación.
Ciertos factores externos, como los medicamentos, otras enfermedades o el estilo de vida, pueden causar trombofilia adquirida. La forma más común de trombofilia adquirida está relacionada con el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos, una afección en la que el organismo ataca por error a las proteínas de la sangre.
Síntomas de la trombofilia
En muchos casos, la trombofilia puede no causar síntomas, ya que esta afección aumenta principalmente el riesgo de coágulos sanguíneos peligrosos. Los signos de advertencia de que un niño puede tener trombofilia que está causando coágulos de sangre incluyen:
- Dolor e hinchazón en una zona específica
- Dolor torácico
- Dificultad para respirar
- Aumento de la frecuencia cardíaca
- Náuseas
- Sudando
- Mareo
A menudo, los síntomas dependerán de la localización del coágulo: los coágulos en las extremidades provocan dolor e hinchazón en brazos o piernas, mientras que los coágulos abdominales pueden causar náuseas y vómitos.
Diagnóstico de la trombofilia
Los niños que presenten cualquier signo o síntoma potencial de trombofilia deben recibir atención médica inmediata. A menudo, esta afección no se diagnostica hasta que aparecen síntomas de coagulación peligrosa, pero muchos padres también realizan pruebas a los niños con mayor riesgo o antecedentes familiares de desarrollar trombofilia.
Los pasos del diagnóstico suelen incluir:
- Revisión del historial médico
- Exploración física
- Análisis de sangre
- Pruebas genéticas
- Pruebas como ecografía o resonancia magnética (RM) y venografía para detectar el flujo sanguíneo y buscar coágulos.
Una vez diagnosticada la enfermedad, los padres pueden trabajar con pediatras y otros profesionales para desarrollar un plan de tratamiento eficaz.
Tratamiento de la trombofilia en niños
Una vez diagnosticada la trombofilia, la forma más común de tratamiento será la medicación en forma de anticoagulantes. Éstos ayudarán a diluir la sangre y reducir el riesgo de formación de coágulos peligrosos. En caso de urgencia, también pueden administrarse medicamentos trombolíticos para disolver coágulos.
En casos graves, puede ser necesaria una intervención quirúrgica de urgencia para extraer los coágulos sanguíneos. Normalmente se trata de una medida de último recurso para coágulos que pueden poner en peligro la vida o causar complicaciones graves. La recuperación de la intervención quirúrgica suele requerir una rehabilitación y hospitalización prolongadas para vigilar las complicaciones posquirúrgicas, sobre todo en los niños más pequeños.
Cuidar a un niño con trombofilia
En el caso de los niños con trombofilia, los cuidados necesarios dependen de la gravedad de la enfermedad y del riesgo de formación de coágulos sanguíneos peligrosos. Los niños pueden tener múltiples citas de seguimiento y necesitar tomar medicación con regularidad. En algunos casos, los niños con esta afección pueden tener necesidades nutricionales y beneficiarse de ropa de apoyo, como prendas de compresión que pueden reducir el riesgo de coagulación.
Las familias que necesitan equilibrar las necesidades de otros miembros de la familia y las apretadas agendas con las necesidades de atención de la trombofilia a menudo se benefician de los servicios de salud pediátrica a domicilio. Una enfermera registrada (RN) o una enfermera práctica con licencia (LPN) dedicadas y altamente capacitadas pueden ayudar con una amplia gama de servicios como parte de un plan de atención flexible. Los aspectos específicos de la atención pueden incluir el cuidado de relevo, la ayuda con ejercicios de terapia y la administración de medicamentos.
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