Las anomalías congénitas que afectan al cerebro y a la médula espinal se encuentran entre las afecciones más difíciles con las que pueden encontrarse los padres. Los términos y condiciones que escuches pueden asustarte y confundirte, pero en última instancia se trata de ayudar a que tu pequeño tenga el mejor resultado posible pase lo que pase.
Si a su hijo le han diagnosticado malformación de Arnold-Chiari, también llamada malformación de Chiari de tipo II, conocer mejor las causas y las opciones de tratamiento puede ayudarle a colaborar más estrechamente con los médicos y los profesionales sanitarios en el proceso de atención de su hijo.
Una malformación de Chiari es una afección en la que el cerebro no se asienta correctamente dentro del cráneo. Existen cuatro tipos principales de malformaciones de Chiari, y la malformación de Arnold-Chiari se clasifica como tipo II. En este tipo de malformación, el tejido cerebral se extiende a través del orificio de la base del cráneo construido para pasar la médula espinal.
En comparación con la malformación de Arnold-Chiari de tipo I , que suele detectarse más tarde en la vida, la malformación de Arnold-Chiari se observa con frecuencia en bebés debido a defectos relacionados del cerebro y la médula espinal, conocidos como defectos del tubo neural. En comparación con las malformaciones de Chiari de tipo III y IV, que también suelen ser defectos congénitos, la malformación de Arnold-Chiari tiene un pronóstico más positivo a largo plazo.
Causas de la malformación de Arnold-Chiari
La causa de la malformación de Arnold-Chiari no es del todo conocida por los investigadores médicos. Posiblemente se deba a defectos de desarrollo que se producen durante el crecimiento en el útero. La malformación de Arnold-Chiari en niños suele presentarse junto con mielomeningocele, un tipo de espina bífida en la que el canal espinal no se cierra correctamente antes del nacimiento y se extiende desde la espalda.
Los investigadores creen que la malformación de Arnold-Chiari no es hereditaria en gran medida y tiende a producirse esporádicamente sin antecedentes familiares de la enfermedad. Entre los posibles factores de riesgo figuran factores ambientales como la falta de ácido fólico y otras vitaminas y nutrientes durante el embarazo.
Síntomas de la malformación de Arnold-Chiari
Los síntomas varían en función de cada caso, pero los problemas más comunes son los siguientes:
- Hidrocefalia, acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cráneo
- Deformidad de la columna vertebral
- Dolores de cabeza
- Retrasos en el desarrollo
- Dificultad para sostener la cabeza
- Dificultad para alimentarse y tragar
- Debilidad muscular y de las extremidades
- Parálisis parcial o completa por debajo de la abertura vertebral
- Piel azulada o descolorida
- Daño nervioso y dolor nervioso, también llamado neuralgia occipital
- Problemas de equilibrio y movimientos anormales
- Apnea del sueño, o pausas de la respiración durante el sueño
La malformación de Arnold-Chiari suele diagnosticarse en el útero o al nacer. El pronóstico a largo plazo de esta enfermedad varía, y en muchos casos los síntomas mejoran tras el tratamiento. En otras situaciones, los síntomas y las complicaciones pueden persistir y requerir cuidados a largo plazo.
Diagnóstico de la malformación de Arnold-Chiari en niños
Al igual que otras formas de malformaciones de Chiari y defectos del tubo neural, los médicos pueden identificar y diagnosticar la malformación de Arnold-Chiari durante las pruebas y cribados prenatales. También puede detectarse al nacer o poco después, cuando los síntomas se hacen más evidentes. La malformación de Arnold-Chiari también puede detectarse durante el diagnóstico de una afección relacionada, como la espina bífida.
Los casos menos graves pueden diagnosticarse más tarde y requerir imágenes como una radiografía o una resonancia magnética para confirmarlo.
Opciones de tratamiento de la malformación de Arnold-Chiari
Debido al rango de gravedad y a los síntomas específicos de esta afección, las opciones de tratamiento también variarán. Los especialistas pediátricos suelen recomendar la cirugía, y puede ser necesaria más de una intervención. El objetivo de la cirugía suele ser cerrar cualquier defecto abierto del tubo neural, aliviar la presión drenando el exceso de líquido cefalorraquídeo del cráneo y descomprimir la médula espinal para tratar el dolor nervioso.
La cirugía suele ser preventiva y está diseñada para detener el avance de las complicaciones de la malformación de Arnold-Chiari. Las lesiones nerviosas causadas por esta enfermedad no suelen ser reversibles y pueden requerir cuidados y tratamiento continuos.
Otros tratamientos incluyen medidas para controlar la incontinencia urinaria o intestinal, complementar la nutrición y la alimentación y abordar las dificultades respiratorias. A largo plazo, los niños con malformación de Arnold-Chiari pueden beneficiarse de fisioterapia y rehabilitación, terapia ocupacional, terapia para el control del dolor, logopedia y asesoramiento conductual y mental.
Para las familias de niños con malformación de Arnold-Chiari, los servicios pediátricos a domicilio se utilizan muy a menudo para ayudar en el proceso de atención y terapia continuas. Entre los servicios que puede prestar un auxiliar se incluyen la alimentación y el apoyo nutricional, el cuidado de heridas, la gestión de la medicación, el acompañamiento a las citas médicas, la monitorización de la apnea y la gestión del respirador. Una asistencia pediátrica a domicilio dedicada y compasiva puede ser una parte esencial de las necesidades asistenciales de su familia.
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