Si a su hijo le han diagnosticado una parálisis cerebral tetrapléjica espástica, es probable que se sienta desconsolado, abrumado y desorientado. No hay nada que te prepare para este tipo de experiencia, y no hay nada que nadie pueda decir para hacerte sentir mejor. Sin embargo, como padre afectuoso, probablemente también se pregunte qué significa todo esto. Al fin y al cabo, comprender la enfermedad le ayudará a proporcionar a su hijo la mejor vida posible. ¿Qué es exactamente la tetraplejia espástica? ¿Cuáles son sus causas? ¿Y cuál es el mejor tratamiento?
¿Qué es la parálisis cerebral tetraplejia espástica?
La tetraplejia espástica es un tipo de parálisis cerebral. Esta afección dificulta al niño el control de los movimientos de brazos y piernas, lo que suele dar lugar a movimientos bruscos y espasmódicos. La tetraplejia espástica suele afectar a todo el cuerpo, por lo que también es posible que los músculos faciales del niño se contraigan o se tensen tanto que le impidan comer o hablar. Y, como la tetraplejia espástica puede afectar a los músculos de la garganta, es posible que su hijo sufra complicaciones como desnutrición -debido a las dificultades para comer y tragar alimentos- y problemas respiratorios si aspira comida.
La parálisis cerebral tetraplejia espástica también provoca rigidez en las extremidades. A diferencia de otros tipos de parálisis cerebral, esta afección no provoca necesariamente la parálisis de los músculos.
Síntomas de la tetraplejia espástica Parálisis cerebral
Los síntomas de la parálisis cerebral tetrapléjica espástica suelen desarrollarse durante la infancia, normalmente entre los tres meses de edad y los dos años. Como consecuencia, dificultan el desarrollo del niño. Entre ellos se incluyen:
- Rigidez muscular
- Tensión muscular
- Movimientos espasmódicos
- Reflejos exagerados
- Mala coordinación
- Temblores musculares
- Dificultades del habla
- Discapacidades cognitivas
- Convulsiones - en aproximadamente un tercio de los pacientes
Como la afección afecta a las habilidades motoras del niño, también puede notar dificultad para tragar, así como pérdida de control de esfínteres. También es frecuente que los niños con parálisis cerebral tetrapléjica espástica tengan un desarrollo lento. En los casos más graves, el niño puede ser incapaz de andar y/o desarrollar deformidades en las extremidades.
Si tu hijo es un bebé, también puedes notar que le cuesta controlar la cabeza y sentarse, y que cruza regularmente las piernas por las rodillas. También puede tener dificultades para estirarse y para tragar alimentos.
Causas de la tetraplejia espástica Parálisis cerebral
La parálisis cerebral tetraplejia espástica puede deberse a distintos factores. Entre ellos:
- Falta de oxígeno en el cerebro
- Daños cerebrales
- Daños en el sistema nervioso
- Partes dañadas del cerebro que envían señales neurológicas erróneas
La mayoría de los casos de parálisis cerebral tetraplejia espástica son consecuencia de daños cerebrales durante el embarazo. Aunque, en raras ocasiones, puede deberse a lesiones cerebrales durante el parto o a traumatismos físicos en la infancia.
Cuidar a un niño con tetraplejia Parálisis cerebral
Es difícil diagnosticar a un niño con parálisis cerebral tetrapléjica cuando sólo tiene unos meses, ya que la mayoría de los bebés pueden aparentar movimientos espasmódicos que no parecerán nada fuera de lo normal. Normalmente, los padres se darán cuenta de que hay algo raro cuando el niño no alcance los hitos típicos del desarrollo, como darse la vuelta, sentarse, gatear y ponerse de pie. Los síntomas también pueden variar considerablemente de un niño a otro.
Si el pediatra de tu hijo sospecha una parálisis cerebral tetrapléjica, buscará cualquier anomalía en su postura y tono muscular. A continuación, el médico solicitará una resonancia magnética o una ecografía craneal para explorar el cerebro y análisis de sangre para detectar problemas genéticos.
Una vez realizado el diagnóstico, las opciones de tratamiento incluyen:
- Inyecciones nerviosas
- Relajantes musculares
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Logopedia
- Cirugía ortopédica
- Rizotomía dorsal selectiva
Una vez en casa, hay varias cosas que puede hacer para facilitarle las cosas a su hijo. Entre las más comunes están:
1. Conocer a todo su equipo médico
Además de con el pediatra, tu hijo tendrá que reunirse periódicamente con el logopeda, el terapeuta ocupacional, el logopeda y todos los especialistas adicionales que recomiende el pediatra. Asegúrate de que todos los cuidadores a domicilio conocen sus nombres, datos de contacto y citas programadas.
2. Aprender sobre la fisioterapia a domicilio
Aunque su hijo recibirá sesiones de fisioterapia con un profesional, usted puede ayudarle a mantener la movilidad y a trabajar el equilibrio haciendo ejercicios de estiramiento en casa. Pida a su fisioterapeuta que le oriente y le dé instrucciones. Además de ser útil, hará que las citas de fisioterapia sean menos desalentadoras para su hijo.
3. Promover la actividad física
Esto mantendrá en movimiento los músculos de tu hijo, además de fomentar su independencia y la confianza en sí mismo. Enséñele a su hijo que aún puede hacer cosas, como fortalecer los músculos (siguiendo las instrucciones del fisioterapeuta), propulsar su silla de ruedas y hacer ejercicios acuáticos, si es posible. Tenga en cuenta que el fisioterapeuta de su hijo tendrá que informarle sobre el entrenamiento cardiorrespiratorio para mantener el ejercicio dentro de unos parámetros saludables.
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