Enfermedad renal en niños

A veces, ponerse enfermo puede parecer una parte más del crecimiento. Los niños se resfrían, se raspan las rodillas y se recuperan con una resistencia sorprendente. Pero cuando su hijo se encuentra mal con frecuencia o muestra signos de que le ocurre algo más grave, es normal que se sienta abrumado y preocupado. Una enfermedad que puede desencadenar esta preocupación es la insuficiencia renal crónica.

Aunque afecta a millones de niños en todo el mundo -unos 12,1 millones al año - sigue siendo muy angustioso ver a tu hijo enfrentarse a una enfermedad tan grave. Tal vez se pregunte: ¿Qué significa esto para su futuro? ¿Cómo puedo ayudarles a sentirse mejor ahora y a mantenerse sanos a largo plazo?

Esta guía está diseñada para ayudarle a comprender la enfermedad renal en los niños, reconocer sus etapas y síntomas, explorar las opciones de tratamiento y aprender a apoyar a su hijo emocional y físicamente. Usted no está solo en este viaje, y con el conocimiento y la atención, su hijo puede seguir prosperando.

¿Qué es la enfermedad renal crónica?

Los riñones son dos pequeños órganos con forma de judía que desempeñan un papel vital en la salud de su hijo. Filtran los desechos y el exceso de líquidos de la sangre para producir orina, al tiempo que ayudan a mantener un equilibrio saludable de sales, minerales y electrolitos. Cuando los riñones se dañan con el tiempo y pierden su capacidad de funcionar correctamente, la enfermedad se denomina enfermedad renal crónica o ERC.

En los niños, la ERC puede provocar graves problemas de salud, sobre todo si no se detecta a tiempo. A diferencia de los problemas renales agudos, que pueden aparecer de repente y ser reversibles, la enfermedad renal crónica es un proceso gradual y a largo plazo que puede evolucionar a una insuficiencia renal permanente.

Causas de la insuficiencia renal crónica en niños

Diferentes afecciones pueden causar o contribuir a la enfermedad renal en los niños. En muchos casos, la enfermedad comienza en la primera infancia o incluso antes del nacimiento. Las causas más comunes son:

• Anomalías congénitas de los riñones o de las vías urinarias

• Enfermedades hereditarias, como la poliquistosis renal

• Glomerulonefritis, una inflamación de las unidades de filtración del riñón.

• Obstrucciones de las vías urinarias o reflujo, que es el reflujo de la orina

• Enfermedades autoinmunes como el lupus

• Nefritis intersticial, que afecta a los túbulos renales y al tejido circundante.

• Infecciones que dañan los riñones

• Diabetes o hipertensión arterial, más frecuente en niños mayores y adolescentes

• Medicamentos o toxinas que dañan el tejido renal

• Quimioterapia, radioterapia o tratamientos específicos contra el cáncer

Conocer la causa subyacente puede ayudar a los médicos a adaptar el plan de tratamiento y controlar mejor la progresión de la enfermedad.

Etapas de la insuficiencia renal crónica

La enfermedad renal crónica progresa a través de cinco etapas, basadas en la capacidad del riñón para filtrar los desechos, medida por la tasa de filtración glomerular (TFG). Esto se determina mediante análisis de sangre que miden los niveles de creatinina, un producto de desecho que suelen eliminar los riñones sanos.

Estadio 1: Daño renal con función normal (TFG ≥ 90 mL/min).

El estadio 1 tiene una TFG normal superior a 90 ml/min. Los riñones son muy buenos filtrando, incluso cuando no funcionan al 100%. Por eso, en esta fase no suele haber síntomas de enfermedad renal crónica. La mayoría de las personas no sabrán que padecen el estadio 1 a menos que se sometan a pruebas de diabetes o hipertensión. Dado que la mayoría de los niños no experimentan estos problemas, es probable que usted no sepa que su hijo padece una ERC hasta una etapa posterior.

Estadio 2: Pérdida leve de función (TFG 60-89 ml/min)

Los niños en estadio 2 tendrán una tasa de filtración glomerular de 60-89 ml/min. Esto indica una enfermedad renal leve, que suele ser similar al estadio 1 en que no es perceptible y no causa síntomas. Al igual que en el estadio anterior, las pruebas de diabetes o hipertensión suelen ser la única forma de descubrir la ERC en este nivel.

Estadio 3: Pérdida de función moderada (TFG 30-59 ml/min)

El estadio 3 se divide en dos niveles: 3A y 3B. El estadio 3A presenta una disminución de la TFG a 45-59 mL/min, y el estadio 3B muestra una reducción de la TFG a 30-44 mL/min. En estos estadios, los productos de desecho pueden acumularse en la sangre (uremia). Esto también puede producir síntomas, como

• Fatiga

• Retención de líquidos, hinchazón (edema) de las extremidades y dificultad para respirar

• Cambios en la micción: espumosa, de color naranja oscuro, marrón, color té o roja si contiene sangre, y orinar más o menos de lo normal.

• El dolor de riñón se siente en la espalda

• Problemas de sueño debidos a calambres musculares o piernas inquietas

Estadio 4: Pérdida grave de función (TFG 15-29 mL/min)

En el estadio 4, el daño renal se considera avanzado, caracterizado por una disminución grave de la tasa de filtración glomerular (TFG) a 15-30 ml/min. En este estadio, su hijo puede necesitar diálisis o un trasplante renal en breve. Además de la uremia, es probable que su hijo desarrolle complicaciones de la enfermedad renal, como hipertensión arterial, anemia (escasez de glóbulos rojos), enfermedades óseas, cardiopatíasy otras enfermedades cardiovasculares. Los síntomas más frecuentes son:

• Síntomas de la fase 3

• Náuseas y/o vómitos

• Cambios en el gusto, como un sabor metálico en la boca

• Mal aliento debido a una acumulación en la sangre

• Pérdida de apetito

• Dificultad de concentración

• Problemas nerviosos, como entumecimiento u hormigueo en los dedos de los pies o de las manos.

Stage 5: Kidney Failure or End-Stage Renal Disease (GFR < 15 mL/min) 

En la etapa final, la tasa de filtración glomerular (TFG) es de 15 ml/min o menos. En esta fase, su hijo desarrollará enfermedad renal terminal (ERT)lo que significa que sus riñones ya no funcionan para satisfacer las necesidades del organismo. En este estadio, los riñones dejarán de funcionar eficazmente y será necesaria la diálisis o un trasplante de riñón. Los síntomas de la ERC en estadio 5 son:

• Pérdida de apetito

• Náuseas o vómitos

• Dolores de cabeza

• Fatiga

• Ser incapaz de concentrarse

• Picor

• Orinar poco o nada

• Hinchazón, especialmente alrededor de los ojos y los tobillos

• Calambres musculares

• Hormigueo en manos o pies

• Cambios en el color de la piel

• Aumento de la pigmentación de la piel

Signos y síntomas generales de la enfermedad renal en niños

Reconocer los signos de la enfermedad renal en los niños puede ser complicado, sobre todo en las primeras fases. Los síntomas suelen parecerse a los de otras enfermedades o pueden ser sutiles. Preste mucha atención a lo siguiente:

• Hinchazón de la cara, las manos, las piernas o los pies.

• Orinarse en la cama, especialmente si su hijo antes estaba seco por la noche.

• Infecciones urinarias recurrentes

• Ardor o dolor al orinar

• Sangre en la orina u orina oscura de color té.

• Hipertensión arterial persistente

• Disminución del apetito y retraso del crecimiento

• Fatiga o dificultad para concentrarse

• Piel seca, con picor y calambres musculares

Si su hijo presenta sistemáticamente alguno de estos síntomas, concierte una cita con su pediatra. La detección precoz es clave para frenar la progresión de la enfermedad.

Diagnóstico de la insuficiencia renal crónica

Si sospecha que su hijo padece una enfermedad renal, el pediatra le hará un historial médico y familiar completo, una exploración física y pruebas de laboratorio. Los pasos del diagnóstico pueden incluir:

• Análisis de sangre para evaluar los niveles de creatinina y estimar la TFG

• Análisis de orina para detectar proteínas, sangre o infecciones

• Ecografía u otras técnicas de imagen para evaluar la estructura renal y detectar anomalías

• Biopsia renal en algunos casos, para identificar la causa exacta del daño

Una vez diagnosticada, la monitorización continua resulta esencial para seguir la progresión de la enfermedad renal en los niños y ajustar el tratamiento según sea necesario.

Opciones de tratamiento para la insuficiencia renal crónica

El objetivo del tratamiento de la enfermedad renal crónica en niños es ralentizar su progresión, controlar los síntomas y mantener una buena calidad de vida. Aunque la ERC no siempre puede revertirse, a menudo puede controlarse eficazmente.

Tratamientos médicos

Además de medidas como nutrición y cambios en la dietalos médicos suelen comenzar con un tratamiento inicial, que incluye medicamentos, diuréticos, suplementos y terapias hormonales, entre otros:

• Medicamentos: Los médicos pueden recetar inhibidores de la ECA o ARA para controlar la tensión arterial y reducir la pérdida de proteínas en la orina.

• Diuréticos: Estos medicamentos ayudan al organismo a eliminar el exceso de líquido y a reducir la hinchazón.

• Los suplementos de hierro y la eritropoyetina se utilizan para tratar la anemia que suele acompañar a la ERC.

• Vitamina D y aglutinantes de fosfato: Ayudan a controlar la salud ósea y los desequilibrios minerales.

• Tratamientos hormonales: Se utilizan para favorecer el crecimiento y el desarrollo de los niños que sufren un retraso del crecimiento debido a la ERC.

Diálisis

Cuando los riñones ya no pueden filtrar eficazmente los desechos, es necesaria la diálisis. Esto implica:

• Hemodiálisis, que utiliza una máquina para filtrar la sangre fuera del cuerpo.

• Diálisis peritoneal, que utiliza el revestimiento del abdomen para filtrar la sangre dentro del cuerpo.

Su nefrólogo le ayudará a determinar qué método es el más adecuado para su hijo.

Trasplante renal

Para muchos niños con insuficiencia renal terminal, el mejor resultado a largo plazo es un trasplante de riñón. Por lo general, a los niños les va muy bien con los trasplantes y pueden llevar una vida sana y activa después de la cirugía.

Cuidar a un niño con insuficiencia renal crónica

Ser padre de un niño con una enfermedad de larga duración como la insuficiencia renal puede parecer una montaña rusa emocional, pero es posible tomar medidas para mejorar la calidad de vida y tener una infancia activa. Estas son algunas formas prácticas de apoyar a los niños con enfermedad renal crónica.

Establezca una rutina

A los niños les gusta la rutina. Aunque las citas médicas o los tratamientos interrumpan su horario habitual, intenta mantener la coherencia con las comidas, los deberes y la hora de acostarse.

Fomentar la comunicación abierta

Permita que su hijo exprese sus miedos, tristeza o frustraciones. Las conversaciones sobre su enfermedad adaptadas a su edad pueden reducir la ansiedad y ayudarles a sentirse más fuertes.

Fomentar la independencia

Ayude a su hijo a participar en su cuidado de forma adecuada a su edad, como controlando la ingesta de líquidos o acordándose de tomar la medicación. Esto fomenta la confianza y el sentido de pertenencia.

Apoyo a la salud mental

Las enfermedades crónicas pueden tener consecuencias emocionales. Esté atento a los signos de depresión o ansiedad y considere la posibilidad de acudir a terapia o a grupos de apoyo diseñados para niños con enfermedades crónicas.

Colaborar con las escuelas

Mantenga informados a los profesores de su hijo. Pueden tener derecho a un Plan 504 o a un Programa Educativo Individualizado (PEI) para garantizar que haya adaptaciones y ayudas.

Beneficios de la atención domiciliaria para niños con insuficiencia renal crónica

Para muchas familias, la atención pediátrica a domicilio puede ofrecer tranquilidad y apoyo práctico. Estos servicios pueden ser beneficiosos para tratar la enfermedad renal infantil en casa. He aquí cómo:

Atención personalizada en un entorno familiar

Los enfermeros y especialistas pueden administrar medicamentos, controlar las constantes vitales e incluso ayudar con la diálisis en la comodidad de su hogar. Esto reduce la necesidad de visitas al hospital y mantiene a su hijo más cómodo.

Menos molestias para la vida cotidiana

La asistencia sanitaria a domicilio favorece la rutina familiar. Su hijo puede quedarse en su cama, comer comida casera y evitar el estrés de los desplazamientos constantes.

Apoyo emocional y educativo

Los profesionales sanitarios a domicilio también son educadores. Les enseñan a usted y a su hijo a manejar la enfermedad, capacitándoles para responder a los síntomas o a las urgencias con confianza.

Continuidad asistencial

Con las visitas periódicas, los profesionales sanitarios a domicilio se familiarizan con las necesidades específicas de su hijo y la dinámica de su familia. Esta relación fomenta la confianza y ayuda a garantizar que la atención sea coherente y personalizada. También proporciona una valiosa comunicación entre su equipo domiciliario y el nefrólogo de su hijo, lo que facilita el ajuste de los tratamientos cuando es necesario.

Apoyo a toda la familia

Los servicios sanitarios a domicilio no sólo atienden al paciente, sino que apoyan a toda la familia. Muchos proveedores ofrecen orientación a padres y hermanos, ayudándoles a entender lo que está experimentando el niño y cómo pueden contribuir a su bienestar. Este nivel de apoyo puede aliviar el estrés del cuidador y permitir a la familia centrarse más en disfrutar de tiempo de calidad juntos.

Ayudar a su hijo a vivir una vida plena

El diagnóstico de una enfermedad renal en un niño puede alterarle la vida, pero no significa que su hijo no vaya a tener una vida feliz y plena. Con la atención médica adecuada, apoyo emocional y recursos, muchos niños con ERC participan en la escuela, los deportes y las actividades familiares con sólo pequeños ajustes.

He aquí algunas formas de ayudar a tu hijo a prosperar:

• Mantente informado: Cuanto mejor conozca la enfermedad de su hijo, mejor podrá defenderla y tomar decisiones con conocimiento de causa. Haga preguntas durante las visitas al médico y busque fuentes de información fiables.

• Celebrar las pequeñas victorias: El progreso con una enfermedad crónica puede ser lento y sutil. Celebre la valentía de su hijo, los buenos resultados de sus pruebas o la forma en que gestiona un día difícil. Estos momentos fomentan la resiliencia.

• Promover hábitos saludables: Fomente una dieta respetuosa con los riñones, una buena higiene del sueño y una actividad física diaria dentro de las posibilidades de su hijo. Estos hábitos benefician tanto a la salud física como al bienestar emocional.

• Conectar con otras familias: Unirse a un grupo de apoyo o comunidad en línea puede ayudarles a usted y a su hijo a sentirse menos aislados. Otras familias pueden ofrecer perspectivas, ánimos y consejos prácticos.

Vivir con una enfermedad renal infantil es un reto innegable. Como padre o cuidador, cada resultado de laboratorio, cada síntoma y cada decisión son importantes para usted. Pero es importante recordar que no está solo en este viaje. Toda una comunidad, que incluye nefrólogos pediátricos, enfermeras, dietistas, terapeutas y proveedores de atención sanitaria a domicilio, está aquí para acompañarle a usted y a su hijo.

Usted es el mejor defensor de su hijo y la fuente de consuelo más importante. Su amor, presencia y determinación son herramientas poderosas en la lucha contra esta enfermedad.

Nutrir a los niños con amor y apoyo

La insuficiencia renal infantil es una enfermedad grave, pero también puede tratarse con el enfoque adecuado. Desde el diagnóstico precoz hasta los tratamientos avanzados, como la diálisis o el trasplante, pasando por el apoyo emocional y la atención sanitaria a domicilio, usted dispone de muchas herramientas para ayudar a su hijo a vivir plena y felizmente.

Como padre o cuidador, usted es una parte esencial del equipo de atención de su hijo. Su amor, compromiso y vigilancia marcan una profunda diferencia. Manteniéndose informado, colaborando estrechamente con los profesionales médicos y proporcionando un apoyo constante en casa, puede ayudar a su hijo a recorrer este camino con fortaleza y esperanza.

Recuerde que no se limita a tratar una enfermedad, sino que está cuidando una vida. Y con apoyo, tu hijo puede seguir creciendo, aprendiendo, jugando y soñando, como cualquier otro niño.

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