El encefalocele es una afección grave que requiere un alto nivel de cuidados y atención. Los padres que se enfrentan al crecimiento de un encefalocele en un niño suelen tener un alto nivel de dudas e incertidumbre sobre el tratamiento y lo que les depara el futuro. Esta guía puede ayudar a las familias a comprender mejor en qué consiste esta afección, cuáles son las opciones de tratamiento y cómo cuidar a largo plazo a un niño con encefalocele.
Si se informa como cuidador y adopta una actitud proactiva, podrá tomar una decisión informada y segura para su hijo y su familia.
¿Qué es el encefalocele?
Un encefalocele es una anomalía congénita rara pero grave que afecta al cerebro y al cráneo. Los encefaloceles son protuberancias de masa encefálica y la membrana que la rodea que se extienden a través de una abertura en el cráneo. Un encefalocele puede desarrollarse en cualquier parte de la línea central del cráneo, siendo la frente, la parte superior y la parte posterior de la cabeza las localizaciones más comunes.
Según los CDC, los investigadores calculan que esta afección afecta aproximadamente a uno de cada 10.500 bebés nacidos en Estados Unidos.
¿Cuáles son las causas del encefalocele?
Los encefaloceles están causados por un defecto del tubo neural en el cerebro, que es una vía estrecha de células nerviosas que se forma durante el embarazo y acaba convirtiéndose en el cerebro y la médula espinal. Los defectos del tubo neural hacen que esta vía no se cierre del todo y se formen huecos en el cráneo, lo que provoca enfermedades como la espina bífida y el encefalocele.
Los científicos e investigadores aún no comprenden exactamente cómo los defectos del tubo neural conducen al desarrollo de encefaloceles. Se cree que existe un componente hereditario, ya que las familias con antecedentes de afecciones como la espina bífida y la anencefalia tienen un mayor riesgo de tener también bebés con encefaloceles. Factores como los bajos niveles de vitamina B, ácido fólico y los partos prematuros también aumentan las probabilidades de que se desarrolle un encefalocele.
Encefalocele Síntomas
Los síntomas potenciales de un encefalocele incluyen:
- Protuberancia visible en forma de saco a lo largo del centro del cráneo.
- Disfunción neurológica
- Acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, denominada hidrocefalia.
- Cabeza pequeña, llamada microcefalia
- Dificultad para coordinar los movimientos
- Problemas de visión
- Convulsiones
Los encefaloceles pueden provocar complicaciones a largo plazo, como retrasos en el desarrollo, inhibición del crecimiento y desarrollo mental lento.
Prevención de encefaloceles y defectos del tubo neural
Los médicos recomiendan tomar ácido fólico regularmente para reducir el riesgo de encefalocele y otros defectos del tubo neural. Se calcula que disminuye hasta en un 78% las probabilidades de que un bebé desarrolle un defecto del tubo neural.
Las mujeres en edad fértil que estén pensando en tener hijos o que estén embarazadas deben tomar 400 mg de ácido fólico al día, ya sea a través de un suplemento o de una dieta saludable. El ácido fólico se encuentra de forma natural en las verduras de hoja verde, las judías, los cítricos, la remolacha, las coles de Bruselas, las yemas de huevo, los frutos secos, los plátanos, los aguacates, así como en los cereales enriquecidos utilizados en pastas y panes.
Diagnóstico del encefalocele
Los médicos suelen diagnosticar los encefaloceles justo al nacer, detectando visualmente el crecimiento en el cráneo. En algunos casos, los encefaloceles se detectan antes del nacimiento durante una ecografía prenatal rutinaria, que suele confirmarse mediante resonancia magnética (RM) fetal.
En casos más raros, los encefaloceles más pequeños de la frente pueden pasar desapercibidos durante un tiempo y se diagnosticarán más tarde si aumentan de tamaño o empiezan a causar síntomas.
Opciones de tratamiento del encefalocele
El tratamiento más habitual del encefalocele es la cirugía. Dependiendo del tamaño y el tipo de crecimiento, el cirujano puede extraer el exceso de líquido y la materia cerebral no funcional, al tiempo que reinserta cuidadosamente el material cerebral funcional de nuevo en el cráneo y lo cierra. Puede insertarse una derivación para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo que puede seguir acumulándose.
Puede tratarse de un procedimiento muy complejo y puede implicar múltiples intervenciones quirúrgicas, sobre todo si es necesaria alguna reconstrucción craneofacial. Incluso con procedimientos exitosos, los síntomas neurológicos pueden persistir.
Cuidados de un niño con encefalocele
Tras la operación, los niños que se recuperan de un encefalocele suelen tener problemas neurológicos y necesitan tratamiento a largo plazo. Los pacientes suelen necesitar ayuda para la rehabilitación física y el desarrollo mental. En los casos más graves, los niños pueden necesitar ayuda con la alimentación y la movilidad básica.
Es frecuente que las familias que se enfrentan a encefaloceles y otros problemas relacionados con defectos del tubo neural recurran a los servicios de atención pediátrica a domicilio en busca de ayuda. Los profesionales sanitarios a domicilio pueden ayudar con una amplia gama de necesidades, como la alimentación, la administración de medicación, el acompañamiento de los niños a las citas y mucho más. Desde casos leves a casos complejos de encefalocele, los servicios de atención sanitaria a domicilio pueden estar ahí para proporcionar la asistencia que una familia necesita.
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