Descubrir que su hijo tiene un defecto del tubo neural es un momento que cambia la vida, y es comprensible que los padres sientan ansiedad y tengan preguntas sobre el futuro. La atención y el tratamiento de los defectos del tubo neural no han hecho más que mejorar, y hay más opciones que nunca para conseguir una mejor calidad de vida.
Esta descripción general de los defectos del tubo neural es fácil de entender y explica los distintos tipos, causas, factores de riesgo, opciones de tratamiento y cómo cuidar a un niño con esta afección. El objetivo es ayudarle a sentirse más capacitado e informado como cuidador para que pueda tomar las mejores decisiones posibles para su familia.
¿Qué es un defecto del tubo neural?
Un defecto del tubo neural es un defecto congénito que afecta al sistema nervioso central, incluidos el cerebro y la médula espinal. Este defecto suele desarrollarse en el primer mes de embarazo e interfiere en la formación temprana del cerebro y la columna vertebral. Cada año se producen defectos del tubo neural de algún tipo en unos 3.000 embarazos en Estados Unidos.
En las primeras fases del embarazo, las células neurales que acabarán formando el cerebro y la médula espinal se denominan tubo neural. Durante el desarrollo, la columna vertebral estará formada por dos mitades separadas que acabarán cerrándose alrededor del tubo neural para protegerlo mientras crece y se convierte en cerebro y médula espinal.
Con un defecto del tubo neural, la columna vertebral no se une correctamente en algún punto del tubo neural. Esto puede provocar diversos defectos congénitos y problemas de desarrollo en los bebés afectados.
Tipos de defectos del tubo neural
Hay varios tipos diferentes de defectos del tubo neural que se clasifican según el lugar donde se producen y los problemas que se desarrollan. Los tipos más comunes de defectos del tubo neural son:
- Espina bífida - Se produce cuando el tubo neural no se cierra completamente alrededor de la médula espinal, lo que puede dar lugar a protrusiones de material neural y líquido cefalorraquídeo.
- Anencefalia - Ocurre cuando el tubo neural no se cierra en la parte superior, lo que provoca la exposición del tejido cerebral y la deformidad del cuero cabelludo. Los bebés con este tipo de defecto suelen nacer muertos o morir poco después del parto.
- Encefalocele-Causa aberturas en el cráneo o en la cavidad nasal a través de las cuales puede sobresalir material cerebral y/o membrana neural.
- Iniencefalia:este tipo provoca graves deformidades de la columna vertebral que pueden dar lugar a la ausencia de cuello o a la inclinación de la cabeza hacia atrás. Los bebés con este tipo suelen nacer muertos.
Causas y factores de riesgo de los defectos del tubo neural
Como ocurre con muchos defectos congénitos, los médicos e investigadores aún no comprenden del todo la causa de los defectos del tubo neural. En general, se cree que están relacionados con una combinación de factores genéticos, ambientales y nutricionales.
Uno de los mayores factores de riesgo de defectos del tubo neural es un nivel peligrosamente bajo de ácido fólico, o folato, durante las primeras etapas del desarrollo fetal. Otros posibles factores de riesgo son la obesidad, la diabetes y determinados medicamentos, como los anticonvulsivos.
Prevención de los defectos del tubo neural
Los CDC recomiendan a todas las personas capaces de quedarse embarazadas que consuman 400 microgramos de ácido fólico al día para prevenir los defectos del tubo neural. Las personas que estén planeando quedarse embarazadas deben aumentar esta dosis a 4.000 microgramos diarios desde un mes antes de quedarse embarazadas y durante los tres primeros meses. Esto es especialmente importante para las mujeres que hayan tenido un embarazo anterior con defectos del tubo neural.
Otras formas de reducir el riesgo de un defecto del tubo neural son:
- Seguir una dieta sana con abundantes folatos, como judías, guisantes, cítricos y verduras de hoja verde.
- Mantener un peso saludable
- Mantenga informado a su obstetra de cualquier medicamento que esté tomando o haya tomado anteriormente si está intentando quedarse embarazada.
Síntomas de los defectos del tubo neural
Los síntomas de los defectos del tubo neural dependen en gran medida del tipo de defecto, pero hay muchos signos comunes, entre ellos:
- Parálisis
- Problemas de control urinario e intestinal
- Sordera
- Ceguera
- Retrasos en el desarrollo
- Discapacidades intelectuales
Muchos bebés con defectos del tubo neural no están plenamente conscientes y pueden necesitar soporte vital o una amplia asistencia nutricional.
Cómo diagnostican los médicos los defectos del tubo neural
Los profesionales sanitarios suelen identificar y diagnosticar los defectos del tubo neural durante el embarazo mediante las siguientes medidas:
- Ecografía prenatal para confirmar visualmente problemas de desarrollo
- Análisis de sangre para identificar niveles elevados de determinadas proteínas
- Amniocentesis, que consiste en tomar una muestra de líquido amniótico del útero.
Los defectos del tubo neural también pueden diagnosticarse después del embarazo en algunos casos mediante pasos que incluyen pruebas de imagen como la resonancia magnética (RM).
Tratamiento de los defectos del tubo neural
El tratamiento de los defectos del tubo neural suele depender del tipo específico y del diagnóstico individual del niño. En muchos casos, el tratamiento implicará una o más intervenciones quirúrgicas para reparar los defectos, extirpar el tejido dañado y, si es posible, volver a colocar en el cuerpo el tejido que sobresale. Estos procedimientos suelen realizarse lo antes posible y, en algunos casos, incluso dentro del útero.
El tratamiento a largo plazo puede implicar la colocación de una derivación para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo o la adopción de medidas para tratar complicaciones relacionadas, como obstrucciones intestinales.
Cuidar a un niño con un defecto del tubo neural
Los niños con defectos del tubo neural, como la espina bífida, suelen necesitar muchos cuidados. Esto puede incluir visitas periódicas al médico para controlar la afección, rehabilitación física, apoyo al desarrollo emocional e intelectual y nutrición especializada.
Dependiendo del tipo y la gravedad del defecto del tubo neural de su hijo, puede resultar abrumador satisfacer estas necesidades de atención y, al mismo tiempo, equilibrar las necesidades de su familia. Afortunadamente, hay ayuda disponible.
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