La concienciación es una de las herramientas más eficaces que tiene como cuidador familiar. Esta herramienta le da la capacidad de reaccionar ante los nuevos retos y demandas dentro de su viaje de cuidado de ancianos de una manera eficaz y personalizada que se adapte a usted y a los objetivos de cuidado de sus seres queridos ancianos.
Para algunas personas mayores que se enfrentan a la inactividad debido a problemas físicos, de equilibrio, cognitivos o de otro tipo, un riesgo al que pueden enfrentarse es la atrofia muscular espinal. Como cuidador familiar, conocer la atrofia muscular espinal, comúnmente abreviada como AME, y sus problemas puede ayudarte a responder con eficacia.
La atrofia muscular espinal, o AME, afecta aproximadamente a 4 personas de cada 100.000 en todo Estados Unidos. A menos que conozca a alguien con atrofia muscular espinal, es muy posible que nunca haya oído hablar de la enfermedad; sin embargo, 1 de cada 50 personas es portadora de la enfermedad, y 1 de cada 6.000 a 10.000 personas la desarrolla.
Si tiene un familiar con AME, aprender más sobre la enfermedad puede ayudarle a estar preparado para el futuro y asegurarse de que recibe los mejores cuidados posibles.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
La AME es una enfermedad que afecta a la capacidad del organismo para controlar los movimientos musculares al atacar y destruir las neuronas motoras inferiores.
Esta afección se caracteriza por músculos que se encogen debido a la inactividad prolongada; sin embargo, esta afección no se da en todas las personas inactivas. Se trata de una enfermedad genética progresiva que afecta directamente a las motoneuronas del tronco encefálico y la médula espinal.
Fijarse en el nombre de la enfermedad puede ser útil para entenderla.
La mayoría de las células nerviosas responsables de controlar los músculos se encuentran en la médula espinal, de ahí la palabra "espinal".
La palabra "muscular" hace referencia al hecho de que la enfermedad afecta a los músculos.
La palabra "atrofia " describe cómo se ven afectados los músculos. Los músculos se hacen más pequeños, o se atrofian, debido a la inactividad.
Causas de la atrofia muscular espinal
La AME es una enfermedad genética causada por un gen SMN1 defectuoso. Este gen es responsable de crear una proteína necesaria para la salud de las neuronas motoras. Cuando no hay suficiente proteína SMN, las neuronas motoras inferiores pierden vitalidad y los músculos se debilitan y se desgastan. El tronco y la parte superior de brazos y piernas son los más afectados por la enfermedad.
Tipos de atrofia muscular espinal
Existen cuatro tipos de AME. La atrofia muscular espinal se clasifica en función de la edad de aparición, la gravedad de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
Los cuatro tipos de atrofia muscular espinal son:
Tipo I: La AME de tipo I también se denomina enfermedad de Werdnig-Hoffmann. Esta forma aparece al nacer o poco después. La mayoría de los niños afectados por la AME Tipo I son incapaces de sentarse erguidos o de mantener la cabeza erguida. También presentan retrasos en el desarrollo.
Tipo II: La AME Tipo II se manifiesta entre los 6 y los 12 meses de edad. Las personas con este tipo son capaces de sentarse erguidas, pero pueden necesitar ayuda para ponerse en posición. Sin embargo, no pueden ponerse de pie ni caminar sin ayuda.
Tipo III: La AME de tipo III también se denomina enfermedad de Kugelberg-Welander y se desarrolla entre los 2 y los 17 años de edad. Los individuos con este tipo caminan de forma anormal y tienen problemas para correr o subir escaleras. Pueden sufrir infecciones respiratorias frecuentes, pero en general tienen una vida normal.
Tipo IV: La AME Tipo IV se da con mayor frecuencia en adultos de entre treinta y cincuenta años. Aunque los síntomas de esta forma son menos graves que los de las otras formas, los retos a los que pueden enfrentarse tus padres mayores si padecen esta enfermedad pueden ser difíciles y comprometer su salud y bienestar.
Los síntomas de la AME Tipo IV incluyen:
- Debilidad progresiva de las extremidades que suele comenzar en los grupos musculares de los muslos y después en la parte superior de los brazos.
- Desgaste muscular lento pero progresivo
- Disminución de los reflejos en los tendones profundos
- Disminución muy lenta de la capacidad para caminar o mover las extremidades inferiores.
- Calambres o rigidez muscular acusada
- Fasciculaciones o espasmos musculares
- Marcada debilidad
Enfermedad de Kennedy: Aparte de los tipos principales, existen otras formas de AME. Una de ellas se llama enfermedad de Kennedy y aparece entre los 15 y los 60 años. La enfermedad es progresiva y suele comenzar con un debilitamiento de los músculos de la cara, la lengua y la mandíbula. Con el tiempo, los músculos de brazos y piernas también se debilitan y la persona pierde sensibilidad en manos y pies.
Diagnóstico de la atrofia muscular espinal
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, por lo que muchos profesionales médicos no están necesariamente familiarizados con ella. Si sus mayores corren riesgo de padecer esta enfermedad, es vital que busque ayuda de los profesionales adecuados.
El diagnóstico se realiza mediante un análisis de sangre para detectar un gen específico, una biopsia muscular o una electromiografía (prueba eléctrica de los músculos).
Tratamiento de la atrofia muscular espinal
Por lo general, su equipo de tratamiento incluirá una variedad de profesionales, entre los que se incluyen:
- Terapeutas ocupacionales
- Neurólogos
- Fisioterapeutas
- Dietistas
- Terapeutas de ejercicio
Estos profesionales pueden trabajar con su progenitor tras el diagnóstico para crear un enfoque que incluya ejercicios de estiramiento muscular, enfoques para aliviar el dolor, estimulación muscular y actividades que fomenten la salud muscular continuada.
Lo más importante que hay que tener en cuenta cuando se trata de cuidar a una persona mayor que padece AME es prevenir una mayor pérdida muscular y mantener la salud del músculo que aún queda.
Aunque no existe cura para esta enfermedad, el uso de estos enfoques puede ayudar a ralentizar su progresión y mantener el organismo más sano y fuerte durante más tiempo.
Consejos para cuidar a una persona con atrofia muscular espinal
Los cuidados que preste a su progenitor pueden suponer una enorme diferencia en su capacidad para sobrellevar la AME y permanecer sano y salvo durante sus últimos años de vida con la enfermedad.
Utilice estos consejos para cuidar a una persona mayor con atrofia muscular espinal:
Proporcionar apoyo físico. Es probable que los ancianos que viven con AME tengan que enfrentarse a problemas de movilidad a medida que sus músculos se debilitan. Esto les expone a un mayor riesgo de sufrir caídas y las graves complicaciones y lesiones que pueden derivarse de ellas. El apoyo físico por tu parte o por parte de un proveedor de servicios de atención domiciliaria a mayores puede ayudar a tu progenitor a mantener su nivel de actividad y a la vez estar más seguro.
Fomente la fisioterapia. La fisioterapia puede ser extremadamente beneficiosa para una persona mayor que se enfrenta a retos físicos asociados a su AME, como la curvatura de la columna vertebral. Anima a tus padres a participar en esta terapia para ayudarles a mantenerse activos de forma más segura, evitar las contracturas musculares y tendinosas que pueden producirse y reducir su dolor y malestar.
Presta atención a los problemas respiratorios. Muchos adultos con AME tienen problemas con los músculos respiratorios. Pueden tener dificultades para respirar debido al debilitamiento de los músculos y también para tragar. Esto les pone en riesgo de aspirar alimentos y líquidos al comer y beber, lo que les expone a un grave riesgo de asfixia. Esta aspiración también aumenta el riesgo de neumonía, que puede ser muy grave para los ancianos.
Póngase en contacto con Care Options for Kids para solicitar asistencia a domicilio para la atrofia muscular espinal
Si ha estado pensando en cómo podría mejorar la calidad de vida de sus padres y ayudarles a mantener un estilo de vida independiente y satisfactorio, ahora puede ser el momento ideal para que se plantee empezar a prestarles servicios de atención domiciliaria.
Un proveedor de asistencia domiciliaria puede acompañar a su progenitor anciano en un horario totalmente personalizado para garantizar que tenga todo lo que necesita para mantenerse feliz, sano, cómodo y seguro durante sus últimos años de vida.
La naturaleza altamente personalizada de estos servicios permite al cuidador abordar las necesidades, retos y limitaciones individuales de su progenitor de la forma más adecuada para él, respetando sus preferencias, objetivos y opiniones.
Esto significa que pueden ocuparse de las tareas diarias de cuidado personal, apoyar las buenas elecciones de estilo de vida, mantenerlos activos y comprometidos, e incluso ofrecerles recordatorios para ayudarles a cumplir con sus medicamentos y tratamientos para que puedan obtener el máximo beneficio de ellos. También pueden realizar tareas ligeras de limpieza del hogar, preparar comidas y hacer la colada, que pueden resultar difíciles para su familiar a medida que los músculos se atrofian.
Cuando contrata a un cuidador a domicilio a través de una agencia, puede especificar la frecuencia con la que desea que el cuidador visite la casa. Puede venir a diario o varias veces por semana. También pueden venir sólo unas horas o todo el día. También se puede contratar a un cuidador a domicilio para pasar la noche.
Si usted o un ser querido de edad avanzada están considerando contratar servicios de atención domiciliaria, póngase en contacto con el atento personal de Care Options for Kids hoy mismo. (888) 592-5855
Fuentes:
https://www.mda.org/disease/spinal-muscular-atrophy
https://medlineplus.gov/genetics/condition/spinal-muscular-atrophy/
https://www.ninds.nih.gov/spinal-muscular-atrophy-fact-sheet
https://myriad.com/womens-health/diseases/spinal-muscular-atrophy/
