Tanto para los cuidadores como para los pacientes, una experiencia positiva de atención sanitaria a domicilio consiste en tener una mentalidad abierta y encontrar vínculos comunes. Eso es lo que Dior -una niña de 11 años con una enfermedad neurológica rara que requiere el apoyo de una silla de ruedas y un respirador- y su enfermera Valerie tienen que decir sobre la experiencia.
"Puede que estés acostumbrada a que te cuide tu madre, pero dales una oportunidad", dice Dior.
Valerie está de acuerdo: "Hay que conocer bien a la familia y llegar con la mente abierta".
Para Valerie y Dior, se trataba de encontrar un pequeño punto en común como punto de partida. "Valerie y yo conectamos por las uñas, porque ella hacía uñas y a mí me encanta que me las hagan. Así que empezamos a hablar de eso, y luego acabé conociéndola más". Añade Valerie: "El otro día hicimos todo un día de spa con mascarillas. Luego le hicimos las uñas y le pintamos los dedos de los pies. Hemos hecho todo tipo de cosas juntas".
"Es relajada, pero divertida al mismo tiempo. Nuestras vibraciones se mezclan", resume Dior.
Construir una rutina para la normalidad y la independencia
Es esta relación la que permite a Valerie ayudar a Dior a construir una rutina sólida que garantice que se mantiene sana, activa y feliz. Su día suele empezar a las 6.30. A veces, Dior aún duerme y otras está despierta hablando con sus amigos antes de irse al colegio. "Me despierto y me relajo un rato. Luego me ducho, me visto y me pongo en mi silla".
Después, ven adónde les lleva el día. "Salimos a pasear. Había un programa nuevo que yo estaba viendo y ella y yo lo vimos y acabó gustándole", dice Dior.
Gran parte de su rutina consiste también en mantener el tubo respiratorio de Dior. "Todas las semanas me cambian la traqueotomía. Me cambiamos los lazos de la traqueotomía todos los días y cuidamos el sitio". Valerie añade: "Es una parte importante. Es limpiar, asegurarnos de que no hay secreciones y de que las ligaduras están limpias. Así no tenemos infecciones".
Valerie también se esfuerza por encontrar un equilibrio entre ser la cuidadora de Dior y animarla a ser lo más independiente posible. "Le doy muchos ánimos. Es decir: 'Vamos a llegar un poco más lejos' o 'Eres capaz de levantar eso'".
La atención pediátrica a domicilio logra el equilibrio adecuado para el paciente y el cuidador
Valerie se dio cuenta muy pronto en su carrera de enfermería de que la atención pediátrica a domicilio podía ser lo que ella necesitaba. "Decidí ser enfermera porque quería ayudar a la gente y quería ayudar especialmente a los niños".
"La enfermería a domicilio es mucho más íntima. Se parece mucho más a una familia, te llegas a conocer. Te conviertes en parte de la familia. A nadie le sorprende verte entrar por el pasillo". Para Valerie, esta intimidad es mucho mejor que trabajar en un hospital. "Nunca volvería por el estrés que hay en el hospital. No estoy cansada. No estoy agotada. Puedo irme a casa y seguir haciendo ejercicio y preparar una comida, y no quedarme desmayada en la cama. Es una gran, gran diferencia".
Y con Care Options for Kids se siente respaldada desde el punto de vista formativo, clínico y de conciliación de la vida laboral y familiar. "Una vez estuvo muy enferma. Estuve todo el día en contacto con el personal clínico de la oficina, yendo y viniendo. Me decía: 'Asegúrate de documentarlo'; 'Avísame de lo que dice el médico'. Me ayudaron mucho cuando lo necesité".
Si necesita tiempo libre, Valerie también disfruta de la flexibilidad. "Es bueno tener PTO. Si quiero salir de la ciudad o lo que sea, el horario es muy flexible".
Dior es una niña con una actitud positiva y mucha ambición. "Quiero hacer cirugía pediátrica y devolver al mundo lo que me dieron a mí". Le encanta la música y quiere ser rapera/cantante. Dior también es vlogger y disfruta compartiendo su perspectiva sobre su condición con los demás. "Que tengas una discapacidad no significa que seas diferente de la gente". Y añade: "Pero si crees que eres diferente, piensa en positivo".
Por encima de todo, a Dior le encanta ser un niño normal: "Como con mi madre, sigo metiéndome en líos, ¿verdad? Sigo relajándome y haciendo cosas de niño normal". Para Valerie y otros enfermeros pediátricos a domicilio, se trata de proporcionar los cuidados y la atención que puedan contribuir a esa normalidad de alguna manera.
