Melissa Williams es madre de J.W., de 11 años, y del bebé V. Su hija mayor, J.W., tiene atrofia muscular espinal de tipo I. Al principio, Melissa lo hacía todo sola. Sin embargo, cuando se enteró de que estaba embarazada de su hija pequeña y de que J.W. necesitaba una traqueotomía, se dio cuenta de que iba a necesitar mucha ayuda. Se sentó con nosotros para contarnos su experiencia con Care Options for Kids.
"No puedo dejar que sea tan inestable y que tenga un bebé", explica. Ahora tenemos asistencia a domicilio las 24 horas con tres enfermeras diplomadas de Care Options for Kids. Todas llevan mucho tiempo con nosotros. La más veterana, Libis, lleva tres años con nosotros".
Aunque a Melissa le gusta ser muy práctica cuando cuida de J.W., tener asistencia sanitaria a domicilio ha ayudado a que las cosas vayan sobre ruedas, para ella y para toda su familia. "Cuando tienes un bebé, tienes que ir a muchas citas. Cada dos semanas hay que hacer un nuevo seguimiento. Es agradable tener una enfermera aquí, cuidando de J.W. Me permite desconectar un poco y ocuparme del bebé V".
Aunque le encanta cuidar de sus dos hijas, admite que puede ser una tarea desalentadora. "Es difícil ser madre de un niño con necesidades especiales, sobre todo cuando tienes otros hijos. Es mucho más fácil cuando tienes ese sistema de apoyo".
Melissa no solo recibe ayuda de las enfermeras de J.W. mientras cuida del bebé V., sino que además se han convertido en un equipo. J.W. tiene una máquina BiPAP, así como una traqueostomía y una sonda gástrica, así que es bueno contar con ese par de manos extra. "También han aprendido lo que le gusta hacer a J.W. como un niño normal".
Una de sus enfermeras, Libis Díaz, interviene: "J.W. es una niña muy inteligente. Sabe lo que le gusta. Tiene sus películas y su música favoritas. Llego a las 7 de la mañana, mientras duerme, así que reviso el informe preparado por la enfermera del turno de noche y me aseguro de que tenemos suficientes suministros. Cuando J.W. se despierta, le doy de comer y enciendo la tele para que vea sus programas. A veces quiere escuchar música, así que le doy los auriculares.
Libis también le cambia los pañales, se ocupa de la sonda gástrica y limpia el contenedor. Se asegura de que J.W. reciba sus tres tomas diarias y actualiza su informe médico a lo largo del turno para que la enfermera de noche sepa cómo ha ido el día.
También es bonito ver el vínculo entre J.W. y su hermana pequeña. Su madre, Melissa, explica que, a pesar de su estado de salud, J.W. a veces se toma un tiempo en sus programas favoritos para cuidar de V., y a V. le encanta. "Estoy en casa la mayor parte del tiempo, disfrutando de mis bebés", afirma. "Pero saber que siempre hay una enfermera aquí conmigo me permite saber que las cosas irán bien. Me permite disfrutar más del tiempo que paso con mis hijas", sonríe. "Esa tranquilidad tiene un valor incalculable".
