Nadie quiere oír la noticia de un mal diagnóstico. Pero entre todas las enfermedades angustiosas que puede sufrir una persona, hay algo especialmente desgarrador en la enfermedad de Alzheimer.
Ver cómo un ser querido se deteriora lentamente y se olvida de bellos recuerdos (o incluso de quién es usted) conlleva una tristeza permanente mientras los cuidadores y los familiares luchan por vivir con esta nueva realidad.
¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva que provoca la pérdida neuronal en el hipocampo (la parte del cerebro responsable de la creación de recuerdos, el aprendizaje y las emociones).
La enfermedad de Alzheimer no tiene cura. Lo único que pueden hacer los seres queridos de un paciente afectado es obtener medicación para ralentizar su avance y prepararse para los monumentales retos que supone vivir con la enfermedad.
Dado que no existe cura, es importante buscar servicios de apoyo lo antes posible. Contar con un grupo de apoyo es fundamental, ya que ni siquiera los amigos y conocidos mejor intencionados pueden entender del todo lo que supone la vida con Alzheimer, y puede sentirse muy solo, abrumado y aislado. Leer sobre las experiencias de otras personas también puede ser útil.
Etapas de la enfermedad de Alzheimer
En general, se sabe que el Alzheimer tiene tres fases: Leve, moderada y grave. Sin embargo, cuando actúas como cuidador, puede parecer un espectro mucho más amplio.
A veces es difícil precisar en qué fase se encuentra un paciente, ya que las fases pueden solaparse.
1. Fase inicial
Durante las primeras fases, el paciente es independiente en su mayor parte. Puede seguir con su vida habitual: ir a trabajar, hacer recados, realizar las tareas domésticas y relacionarse con los demás. Sin embargo, empezará a notar con más frecuencia que olvida cosas fáciles de recordar, como por ejemplo cómo le gusta el café (aunque lleve años tomándoselo de la misma manera) o dónde se encuentra un objeto (aunque lo tenga a la vista).
Durante las fases inicial y media de la enfermedad de Alzheimer, no es raro que los pacientes muestren comportamientos de sospecha y acusación, acusando a compañeros y seres queridos de robar, mentir y otras afirmaciones hirientes. Como cuidador de enfermos de Alzheimer, es importante recordar que estos comportamientos no son intencionados y que es clave ser capaz de responder adecuadamente a estas situaciones.
Echa un vistazo a los siguientes consejos para manejar y responder a estos comportamientos:
- No se ofenda por las palabras o acciones de su ser querido. Por muy dolido que se sienta cuando su ser querido le acuse de robar, comprenda que las acciones de su ser querido son consecuencia de la enfermedad y que hay algo más que está provocando que su ser querido reaccione de la forma en que lo hizo. Consejo: Asegúrele al paciente que le importa e intente comprender la causa de su problema.
- No culpes ni discutas. Sea cual sea la situación, es importante mantener la calma y no culpar nunca al paciente. En lugar de eso, asegúrele a su ser querido que lo comprende y que aprecia su opinión, sin dar la suya.
- Responda con respuestas sencillas y breves. A medida que la enfermedad de Alzheimer avanza, al paciente le resulta cada vez más difícil comprender ideas complejas. Asegúrese de no confundir a su ser querido utilizando pensamientos y explicaciones sencillas al mantener una conversación.
- Fíjese en cuándo y dónde su ser querido se vuelve paranoico o desconfiado. Esto le ayudará a determinar si determinados entornos pueden empeorar estos comportamientos y cómo puede prevenir futuros episodios.
- Únase a un grupo de apoyo para cuidadores de enfermos de Alzheimer. Te sorprenderá saber cuántos cuidadores como tú han pasado por los mismos problemas y han encontrado formas eficaces de gestionar el estrés y las preocupaciones que conlleva el trabajo.
2. Etapa intermedia
Suele ser la fase más larga del Alzheimer y puede durar años. Los síntomas tienden a ser mucho más perceptibles y el paciente necesitará ayuda para realizar tareas cotidianas, como vestirse, llamar por teléfono o incluso recordar la dirección de su casa.
Es cuando los pacientes olvidan detalles significativos de su vida y de su historia personal. A menudo olvidan quiénes son sus familiares y amigos. Están confusos sobre dónde están y con quién están. También pueden volverse paranoicos o desconfiar de la gente. Es muy recomendable que un cuidador permanezca cerca de ellos tanto como sea posible, ya que el riesgo de que deambulen y se pierdan cuando se les deja solos es significativamente alto.
3. Fase tardía
En las últimas fases de la enfermedad de Alzheimer, el paciente necesita cuidados las 24 horas del día. En este punto, no serán capaces de cuidar de sí mismos. El paciente pierde la capacidad de andar o de sentarse o levantarse. Necesita que alguien le dé de comer, le bañe, le vista y le ayude a ir al baño. Rara vez hablará y puede tener dificultades para tragar alimentos.
¿Qué es el Alzheimer de inicio precoz?
Aunque la inmensa mayoría de los pacientes de Alzheimer son diagnosticados a partir de los 65 años, alrededor del 5% de ellos empiezan a mostrar signos de la enfermedad a partir de los 40 o 50 años.
Como no es habitual desarrollar la enfermedad tan pronto en la vida, es frecuente que los síntomas se diagnostiquen erróneamente y se atribuyan al estrés o la ansiedad. Sin embargo, aunque olvidar cosas de vez en cuando es normal, presta atención a los olvidos inusuales, como olvidar cómo llegar a casa desde el trabajo (aunque lleven décadas viviendo en el mismo barrio) o cómo preparar una receta favorita.
Otras señales a las que hay que prestar atención son las siguientes:
- Dificultad para encontrar las palabras adecuadas en una conversación
- Desorientación sobre el lugar y el tiempo
- Guardar objetos en lugares sin sentido (como las llaves en el frigorífico)
- Hacer repetidamente la misma pregunta o la misma afirmación.
- Preocuparse menos por la higiene física
- Cambios de personalidad
- Olvidar hechos recién aprendidos
- Tener problemas en el trabajo por tareas que solían realizar bien
- Dificultad para hablar y encontrar las palabras adecuadas
- Hablar de temas irrelevantes en medio de una conversación
- Mal juicio
- Olvidarse de pagar las facturas
- Pérdida de interés por actividades que antes disfrutaban
- Problemas de visión (no ver algo que está justo delante de ellos o ver cosas que en realidad no están ahí).
- Olvidar los nombres de los miembros de la familia
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Todos los síntomas anteriores son indicios de que una persona puede padecer Alzheimer. La tasa de demencia se duplica cada década de vida después de los 60 años. Dicho esto, preste especial atención si la persona es más joven que el paciente típico. Las personas con cambios genéticos poco frecuentes relacionados con la aparición temprana del Alzheimer empiezan a experimentar síntomas a partir de los 30 años. La detección precoz es crucial para detener el rápido avance de la enfermedad.
¿Cómo cuidar a una persona con Alzheimer?
Si a un ser querido le diagnostican Alzheimer, los familiares pueden sentirse desesperanzados e impotentes. Sin embargo, es importante seguir expresando amor y paciencia al paciente que padece la enfermedad. Aunque ya no pueda hablar, puede mostrarle su apoyo haciendo cualquiera de las siguientes cosas:
- Cántales
- Ponga su música favorita
- Leer en voz alta sus libros favoritos
- Cepillarles el pelo
- Mirar juntos fotos antiguas
- Siéntense juntos en la naturaleza (aunque sea en el jardín de casa)
Es importante recordar que los cuidados son mucho más que atender las necesidades básicas, como la alimentación y la higiene. Intentar conectar con ellos es esencial para aliviar algunos de sus propios sentimientos de aislamiento.
Póngase en contacto con Care Options for Kids para solicitar servicios de atención domiciliaria de Alzheimer
En Care Options for Kids, entendemos las dificultades a las que se enfrentan las familias cuando cuidan de un ser querido con Alzheimer y demencia. También entendemos el valor de la atención de relevo para los cuidadores que trabajan duro. Remitimos a cuidadores cariñosos y cualificados para proporcionar cuidados expertos de Alzheimer, desde unas horas al día hasta supervisión las 24 horas del día.
Si usted es cuidador de un ser querido con Alzheimer, permítanos ayudarle. Póngase en contacto con nosotros directamente para hablar con un profesional de la asistencia sanitaria a domicilio o solicite una consulta. Juntos podemos determinar el plan de acción adecuado para su familia.
Si usted o un ser querido de edad avanzada está considerando servicios de atención domiciliaria, póngase en contacto con el personal de Care Options for Kids. Llame hoy (888) 592-5855.
