Como padre, haces todo lo necesario para garantizar el bienestar de tu hijo: un hogar cariñoso, comida y un entorno seguro. Pero hay muchas cosas que están fuera de su control, como que su hijo enferme o desarrolle una enfermedad. Esto puede resultar aún más abrumador si el diagnóstico es desconocido, como suele ser el caso de los padres que se enfrentan al síndrome de Lennox-Gastaut.
Si tu pequeño padece el síndrome de Lennox-Gastaut, compartimos la siguiente guía práctica para ayudarte a saber más y a participar plenamente en el proceso de tratamiento y cuidados. Esperamos que esta información te ayude a conseguir el mejor resultado y el mejor futuro posibles para tu familia.
¿Qué es el síndrome de Lennox-Gastaut?
El síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) es un tipo raro de epilepsia que se da en niños. Constituye menos del 5% de los casos de epilepsia infantil, y los signos aparecen durante la lactancia o la primera infancia. Se trata de una enfermedad grave que puede provocar distintos tipos de crisis epilépticas:
Convulsiones generalizadas: Este término describe cualquier tipo de crisis que se desarrolle en ambos lados del cerebro, y puede abarcar muchos subtipos de crisis, incluidas las crisis tónico-clónicas y las crisis de ausencia. El otro tipo principal de crisis es la crisis de inicio focal, que sólo se desarrolla en una parte del cerebro. En muchos casos, las crisis focales pueden convertirse en crisis generalizadas.
Crisis atónicas: Este tipo de convulsión también se denomina a veces "ataque de caída" porque puede hacer que el niño se caiga repentinamente desde una posición de pie o sentado. Son muy rápidas, suelen durar menos de 15 segundos y hacen que el niño no responda. Las crisis atónicas pueden ser tanto generalizadas como focales.
Convulsiones Tónicas: Otro tipo común de convulsiones con LGS son las convulsiones tónicas. Consisten en la rigidez del cuerpo en una zona o en todo el cuerpo y suelen ser muy breves, con una duración de 20 segundos o menos.
Crisis tónico-clónicas: Se trata de una crisis con fases tónicas, o de rigidez, y clónicas, o de sacudidas rítmicas. Cuando se produce un ataque tónico-clónico, el cuerpo, los brazos y las piernas se contraen, luego se extienden, tiemblan y se relajan. La crisis puede durar entre uno y cinco minutos, y el niño sale de ella fatigado, con problemas para ver o hablar y/o dolor de cabeza o corporal.
Crisis de ausencia: Este tipo de crisis suele producirse en niños de entre cuatro y doce años y puede provocar un breve cambio en el estado de conciencia. El niño mantiene la postura, pero la boca o la cara pueden crisparse, o los ojos parpadean rápidamente durante unos 30 segundos. Tras el episodio, el niño no recordará lo que acaba de ocurrir. Las crisis de ausencia pueden producirse varias veces a lo largo del día y suelen asociarse a problemas de aprendizaje y de conducta.
Causas del síndrome de Lennox-Gastaut
Aunque el síndrome de Lennox-Gastaut puede deberse a muchas afecciones subyacentes, la causa exacta suele ser desconocida. Algunos ejemplos de afecciones médicas que pueden hacer que una persona desarrolle LGS son un suministro reducido de oxígeno antes del nacimiento, encefalitis, meningitis, esclerosis tuberosa y traumatismos.
Factores de riesgo del síndrome de Lennox-Gastaut
El LGS es más probable en niños que sufrieron malformaciones cerebrales en el útero, mutaciones genéticas, lesiones cerebrales durante el parto, infecciones cerebrales, obstrucción del flujo sanguíneo al cerebro o cualquier trastorno que afecte a su sistema nervioso. Uno de los mayores factores de riesgo es una afección denominada displasia cortical, que se produce cuando la capa superior del cerebro no desarrolla conexiones neuronales.
Síndrome de Lennox-Gastaut Signos y síntomas
Los signos y síntomas del síndrome de Lennox-Gastaut dependerán del tipo de convulsión que sufra el niño. Los más frecuentes son:
Convulsión atónica:
- Párpados caídos
- Cojera
- Caída
- Jerking
- Pérdida de conocimiento
- Pérdida de tono muscular
Convulsión tónica:
- Cambio de conciencia
- Rigidez en todo el cuerpo
- Caída
- Ocurre durante el sueño
Convulsión Tónico-Clónica:
- Rigidez muscular
- Gemidos
- Caída al suelo
- Pérdida de conocimiento
- Morderse la lengua o el interior de las mejillas
- Sacudidas rápidas de brazos y piernas
- Perder el control de la vejiga o los intestinos
- Coloración azul claro si tiene problemas para respirar
Avería por ausencia:
- Parar de repente toda actividad y hablar
- Mirando al espacio durante unos segundos
- Lamerse los labios
- Párpados agitados
- Ojos que se vuelven hacia arriba
Problemas de conducta y síndrome de Lennox-Gastaut
El LGS se relaciona muy frecuentemente con retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual en los niños afectados. Esto puede dar lugar a una serie de problemas de comportamiento en los niños con esta afección, como hiperactividad, irritabilidad y problemas de aprendizaje. En los casos más graves, el LGS puede dar lugar a síntomas autistas y psicosis. Esto significa que la atención psiquiátrica y conductual suele ser una parte clave del proceso de tratamiento de los niños con este diagnóstico.
Las convulsiones y los problemas cognitivos relacionados suelen continuar en la edad adulta. Aunque algunos adultos son capaces de vivir de forma independiente, muchos pacientes con LGS necesitarán asistencia para la vida diaria en la edad adulta.
Diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut
Para diagnosticar el síndrome de Lennox-Gastaut, el médico realizará un electroencefalograma (EEG) para medir la actividad eléctrica de las ondas cerebrales del niño. El proceso consiste en pegar unos 20 electrodos en el cuero cabelludo para registrar la actividad cerebral, que el médico observará en un monitor. Esta prueba es indolora. El médico también puede solicitar pruebas adicionales como análisis de sangre, punción lumbar, resonancia magnética o tomografía computarizada para descartar otras afecciones médicas o tumores.
Tratamiento del síndrome de Lennox-Gastaut
El tratamiento puede ser más complejo que el de otros trastornos convulsivos porque el Lennox-Gastaut no suele responder a los medicamentos anticonvulsivos. Cuando este es el caso, el médico puede recomendar cambiar la dieta del niño a una dieta cetogénica rica en grasas y baja en carbohidratos, que puede reducir la frecuencia de las convulsiones.
Como último recurso, el médico puede ordenar una intervención quirúrgica para implantar un estimulador del nervio vago (ENV) con el fin de reducir la frecuencia de las convulsiones. Otra opción es la callosotomía. Se trata de una intervención quirúrgica que consiste en abrir el cerebro para desconectar el cuerpo calloso, una banda de fibras nerviosas que conecta los hemisferios cerebrales izquierdo y derecho. Sólo se realiza en niños con los casos más extremos y graves de síndrome de Lennox-Gastaut.
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